donderdag 28 augustus 2014

onzichtbaar

moe…

Op een verjaardag laatst ontmoette ik kennissen die ik al een jaar niet had gesproken.

‘Hoi Corine, leuk dat ik je weer eens zie, hoe gaat het?’
‘Ja, prima joh!’
‘Je ziet er goed uit, lekker verkleurd, waar zijn jullie op vakantie geweest?’

zeeschatten

En dan wordt het lastig.. deze mensen weten wel van mijn moeheid, maar de ins en outs kennen ze niet. Ik ben over het algemeen een opgewekt, positief persoon en ik deel mijn zorgen en mijn verdriet niet met iedereen die ik af en toe eens zie. Maar momenteel gaat het eigenlijk zó niet-goed met me, dat ik het niet voor mekaar krijg om er in een gesprek om heen te draaien. Ik hou het simpel en zeg dat we niet op vakantie zijn geweest omdat ik daar te moe voor ben.

En dat vinden ze raar, ja dat het even wat gedoe is voordat je weg bent, de zogenaamde op-vakantie-gaan-stress die kennen ze wel, maar daarna kun je toch gewoon relaxen?
Moet ik ze nu vertellen dat we (mijn lichaam en mijn geest) zo moe zijn dat elke prikkel/inspanning me zodanig leeg trekt dat er van relaxen geen sprake is? Dat de hele boel bij de geringste ‘actie’ zo onrustig maar hevig z’n best gaat doen om weer tot rust te komen dat dat soms leidt tot paniekaanvallen?? Nee dat vertel ik niet.. 

Waarom niet? Nou omdat geen mens het begrijpt. Men ziet me alleen als het (redelijk) gaat, als ik zoals in dit geval gezellig op verjaarsbezoek ben, of als ik de oprit af fiets om een boodschap te gaan doen of als ik even in het nieuwe huis van Janiek ga ‘klussen’ of als ik samen met mijn dochters in sportkleren in de auto stap, of als ik de ramen zeem aan de voorkant van ons huis, of als ik vertel dat we een weekend naar zee zijn geweest en dat ik daar zelfs een strandwandeling heb gemaakt van ruim 10 km!

Dus dat ze niet begrijpen dat ik echt wel heel moe ben en dat mijn energieniveau ver beneden peil is, dat is logisch!

dierenwereld

Na een boodschap zak ik soms uitgeput op de bank om vervolgens pas een uur later weer voldoende kracht te hebben om op te staan en de gekochte waar op te ruimen. En bij het ‘klussen’  kan het zomaar gebeuren dat ik het huishoudtrapje niet meer op kan omdat ik sta te wiebelen op mijn benen. Tijdens het sportuur lukt het me absoluut niet om mee te komen met de rest van ons groepje, maar op mijn eigen tempo (en onder begeleiding van de personal trainer) probeer ik mijn spierkracht te behouden en na afloop ben ik blij dat Rianne of Janiek de autosleutels overneemt als we naar huis gaan. Het huishouden draait redelijk door, ik ben hele dagen thuis en we hebben maar een klein huis, toch is het hier niet echt spik en span, de ramen zeem ik maar af en toe en de stofzuiger mag absoluut vaker rond met al die dwarrelende stofwolken/hondenharen. Dan dat weekend naar zee, dat was heerlijk, maar volledig uitgeput en leeggezogen had ik na twee dagen (toen de stormwind ‘s avonds laat om het huisje loeide) wél een fikse paniekaanval.  

Niemand die me ziet op momenten dat het slecht met me gaat, dus natuurlijk snap ik best dat ‘ze’ denken dat het allemaal wel meevalt. En toch vertel ik bijna niemand hoe de vork werkelijk in de steel zit en houd ik die andere kant van de medaille zoveel mogelijk buiten beeld. Voor buitenstaanders is het gewoonweg niet te bevatten, ook niet als ik wél het volledige beeld schets, zelfs degenen die me toevallig meemaakten op een slecht moment, zijn dat al gauw weer kwijt als ze me nadien weer ‘gewoon’ zien rondlopen. Het onbegrip werk ik ook eigenlijk zelf in de hand.. was ik wat minder positief en enthousiast, dan zou het er al een stuk triester uitzien. Maar juist door mijn positieve insteek houdt ik het vol, ondanks het onbegrip van de buitenwereld.. Het lijkt een beetje op het kip-ei-verhaal, wat was er eerst, leidt mijn positiviteit tot onbegrip of stel ik me positief op om het onbegrip (en daardoor) de eenzaamheid aan te kunnen.. En dan m'n hoofd.. het laatste jaar is 'denken' zo vermoeiend, inkomende post begrijpen en uitgaande post goed onder woorden brengen, ik heb er heel veel moeite mee.

zon.

De arboarts mompelde al een tijdje terug dat ik er rekening mee moet houden dat ik misschien niet meer aan het werk kom en het onderzoek van de arbeidsdeskundige wees onlangs ook uit dat ik wellicht mijn focus meer moet richten op thuis, want werken lijkt er voorlopig niet meer in te zitten. Ze hebben gelijk en toch doet het me zoveel pijn als het hardop uitgesproken wordt, ik wil (zo graag) nog zoveel!  Binnenkort komt mijn ziekterapport op een uwv-bureau terecht…

Ik doe mijn best om te blijven genieten van de kleine dingen in het leven, maar soms lukt dat domweg niet, dan kan ik alleen maar huilen om alles wat ik niet kan..

Die (onzichtbare) moeheid gaat waarschijnlijk nooit meer helemaal over, maar het verdriet zal vast slijten.. ik blijf het positief bekijken!!

(Dank aan alle volgers die voor me hoopten dat ik tijdens ons weekend aan zee toch wat energie had opgedaan. Helaas is de werkelijkheid anders, alles wat buiten het normale valt kan me heel veel plezier opleveren, maar tegelijkertijd kost het me zoveel energie dat ik er altijd enorm op inlever. Dat wist ik en dat had ik er voor over! Maar over het algemeen staat mijn leven in het teken van rust en regelmaat..)

 Voordeel van ziek thuis zijn is dat ik tijd heb om zonnestralen te vangen, 3x raden waar ik vandaag dus druk mee ben ;-) en nee ik krijg er helaas geen energie van, maar de warmte zorgt wel voor minder pijn in mijn lichaam.

48 opmerkingen:

Home and Lifestyle zei

Nou Corine, als ik nog eens lees hoe jij je dagen door moet brengen en hoe je er telkens tegen aan loopt dat je lichaam en je geest jou een halt toe roepen...ik was denk ik allang bij de pakken neer gaan zitten. Want hier word je toch zó niet vrolijk van!

Dat je ondanks alles dan toch nog positief kan zijn, is eigenlijk een groot wonder...ik weet echt niet of ik dat zou kunnen en eerlijk gezegd hoop ik dat ook nooit te hoeven 'testen'.

Voor de medemens is het altijd moeilijk om iets goed in te schatten. Zoals je zegt, zien ze je vaak op momenten dat je nét iets aan het doen bent, maar zien ze je niet wanneer je uren thuis aan het bijkomen bent.

Aan jou te bepalen met wie je iets wel en niet deelt. Want eigenlijk moet je je om die sores van begrip en onbegrip eigenlijk helemaal niet druk hoeven maken...jij kunt de energie die je dan misschien nog een heel klein beetje hebt, beter in jezelf en je dierbaren steken.

Lieve Corine, ik wens je heel veel sterkte toe!! Liefs, Ingrid

Alle mooie dingen zei

Ohh zo herkenbaar...voel jij je ook bijna schuldig als mensen zeggen wat zie je er goed uit? Als ik het zo lees heb je wel alle begrip van de arbo dat scheelt! Echt ! Nu blijft het wel heel vervelend dat je niet meer aan de bak komt...maar het geeft ook rust straks niet meer te moeten....veel sterkte
Groetjes
Anita

Marieke Kromme zei

Heftig zeg! Ik kan heel goed begrijpen dat je niet je hele ziel en zaligheid bloot legt, vooral omdat het vaak toch aan dovemansoren is gericht maar wat zou het toch fijn zijn als de mens wat meer begrip voor een ander had. Zich wat meer in een ander kan inleven. Het lijkt me heel zwaar met deze vermoeidheid te leven, wetende dat elke prikkel je meer en meer uitput. De moed zou me werkelijk diep in de schoenen zakken. Ik vind het dan ook heel knap van je dat je je zo goed staande houdt, dat je zo vaak je positieve instelling behoudt! Heel veel sterkte Corine!

Liefs Marieke

Anna Marie zei

Indringende post. Het is voor omstanders ook heel moeilijk om in te schatten hoe het er thuis aan toe gaat. Hoe het er bij jou in je hoofd en je lichaam aan toe gaat. Mijn man is jaren ziek geweest en zal ook nooit meer de oude worden. De buitenwereld zag hem alleen als hij goed genoeg was om naar buiten te gaan en dan genoot hij ook echt. Dan straalde hij. Maar niemand zag hem op de bank zitten in het luchtledige starend. Niemand zag dat hij vergat dat hij 3 kinderen had, niemand zag hem als hij in paniek verdwaald was en de weg naar huis niet meer kon vinden.

Ik wens je zo veel sterkte, maar er is zo weinig wat we voor je kunnen doen. We blijven je posten lezen en blijven van een afstand achter je positivisme staan.En we lezen ook over de momenten dat het slecht met je gaat. Je bent niet alleen!!
Liefs, Anna Marie

It's me zei

Lieverd...heel veel dingen zijn zo herkenbaar...ook ik al Hollands welvaren leef elke dag met pijn....vreselijk....de ene dag meer als de andere....en ik schrok vorig week zo dat ik twee keer in de week van klanten hoorde dat ze zagen dat ik pijn heb...dat vind ik echt schrikken hoor....mijn fybro speelt aardig op nu..na een hele goede periode....en gelukkig ben ik eigen baas...en kan ik ook op mijn werk ..mijn eigen ding doen en dat is op het moment niet veel...ik sleep me erdoorheen...maar ben ook trots dat ik nog kan werken bij een baas had ik dat niet gekund...dus meis ik voel zo je pijn en verdriet daarin...je eigen weg vinden dat is het allerbelangrijkste......en ga alsjeblieft niet op de reactie van een ander wachten en laat het zeker niet je leven bepalen....je bent zoals je bent...ik denk altijd maar het kan nog erger....maar ik zou het soms ook wel willen uitgillen hoor.....!!...een dag leven zonder pijn zou zo fijn zijn!...liefs van mij....en zo goed dat je het van je afschrijft hier....xxx!

Anita r zei

Ik begrijp je wel.
Ik ben ook al een jaar moe.
Niet zo erg als jij.
Heb ook allerlei onderzoeken gehad.
Komt nog niets uit.je wil dat het overgaat.
Maar als je zelf iets niet meegemaakt heb weet je niet wat het is.
Jammer maar het is zo.
Maar ik lees graag je blog en hoop
dat je nog heel lang blijf doen.

gr. Anita

lia zei

Ik weet wat je bedoelt, met dat mensen het niet begrijpen. Vandaag ben je druk hier of daar, en zien ze mij ook niet uitgeput op de bank. Gelukkig gaat mijn fybrootje niet zo gepaard met die verschrikkelijke moeheid.
Maar als ik in lopend achter de rolstoel mijn schoondochter door de stad duw, van winkel naar winkel, zie ik ook zoveel blikken van mensen. En helemaal als ze dan gewoon opstaat als we ergens wat gaan drinken. Want dan snappen ze het niet meer.
Dat is iets waar je jezelf niets van aan moet trekken, want kletsen doen ze toch wel, ongeacht hoe je bent.

Verder is er helaas niets wat een ander voor je kan doen, hoop voor jou dat de arbodienst en het UWV wel met je meedenken, want mijn schoondochter laten ze gewoon in kou staan.

Knuffel..
Xx

Passione Helena zei

Moeilijk Corine! Ik begrijp dat het heel zwaar voor je is en je het liefst wel had wel verteld hoe de vork in de steel zat, maar soms is een positieve houding een betere keus, vooral voor jezelf. Wat zul jij je soms eenzaam voelen in dat gevoel. Het probleem is, als je jezelf wel een keer een andere manier presenteert, ook nog de deksel op je neus kan krijgen omdat ze die kant niet van je kennen...Ik hoop dat je erboven kan staan, het helpt niet om je druk te maken om omstanders, al zou het soms uit willen schreeuwen. En het helpt jou al helemaal niet om jezelf te moeten verdedigen wat een ander niet begrijpt. Ik denk dat het afschrijven van emoties je daarentegen verder zal brengen om jezelf te ontladen van frustraties en laat deze eens lezen door iemand in je omgeving die je dierbaar is als je het een keer niet goed onder woorden kan brengen. Het helpt dan wel niet in je beperkingen maar als je geest het op die manier meer vrij komt kan je beter leren accepteren en zal het je lichamelijk misschien ook bevorderen, dat hoop ik althans.

Gelukkig lees ik hier zeer meelevende reacties, ik hoop dat ze je een steuntje in de rug mogen geven.
Ik wens je veel sterkte...en geniet lekker van het zonnetje vandaag!


Liefs, Helena

Johanna betuwe zei

Lieve Corinne,

Wat een indringend verhaal en wat herken ik mezelf in je blogpost .
met dagelijks (veel ) pijn vw. de Fybro en Crohn en vanbuiten Hollands Glorie lijken snapt NIEMAND van de buitenwereld hoe je werkelijk in elkaar steekt ...leren er maling aan te hebben kan ik NOG steeds niet .
Vind het knap als mensen het wel kunnen en niet zozeer de "vreemden " maar dan meer je EIGEN familie die je niet begrijpen want ze zien toch niks aan je ...(uitgezonder mijn man die voor 200 % me steunt ) en ja probeer dan toch te genieten van de HELE kleine dingetjes in het leven ...een vogel in de tuin ..een mooi ontspannend TV programma ...een momentje zonder al te veel pijn of moeheid ....ik wens je héél veel sterkte en vooral RUST toe en pak die zonnestraaltjes die doen je goed en laten we MALING proberen te hebben aan wat anderen van je zeggen / vinden ..wat er al in een vorige reactie werd gezegd : er wordt toch altijd over je gepraat ...linksom of rechtsom ..maar ik weet het is makkelijker gezegd als gedaan maar goed om alles eens van je af te schrijven en lieve reacties kunnen je ook veel steun geven dat heb ik de afeglopen periode wel ondervonden !

Dikke knuffel xxx
Johanna (elfies home )

Sanny zei

Hoi Corine,
Ik begrijp je als geen ander. Door o.a. fibromyalgie ben ik ook chronisch moe. Ook mijn ziekterapport gaat volgende maand bij het UWV op het bureau vallen.
Toch moeten we proberen te genieten van wat we nog wel kunnen.
Momenteel gaat het met mij ook niet goed en heb ik geen energie om mijn blog bij te houden. Wel geniet ik van het lezen van andere blogs. Daar haal ik dan weer wat plezier uit.
Ik weet dat ik je niet beter kan maken maar weet dat er ook mensen zijn die je WEL begrijpen. Ook al kennen we elkaar niet.
Probeer voor jezelf en je gezin lekker in je vel te komen zitten. Dat is het allerbelangrijkste. Andere mensen hebben toch altijd een "mening". Ik probeer me daar niet zo druk over te maken hoewel dat verdomde lastig is.
Heel veel sterkte!!!

Lieve groetjes,
Sanny

A. Troost zei

Sterkte! En dit klinkt wel heel magertjes vind ik zelf. Maar ik weet ook niet zo goed wat ik meer moet zeggen. Je gunt ons een blik achter jouw schermen, en dat helpt wel om begrip te kweken. Maar ik snap best dat je geen energie hebt om steeds te strijden voor begrip.
Ik wil je wel bedanken voor de mooie plaatjes waarmee je ons steeds weer laat meegenieten!

Groetjes!

Stella zei

Hi Corine,
Ik zou je zoveel kunnen zeggen, maar bovenstaande blogsters hebben alles al verwoord wat ik ook wou zeggen tegen jou......
Wens jou en je gezin veel kracht en positiviteit toe en blijf genieten van de dingen die je wel aan kunt !!!
Lieve groet,
Stella

Kleurrijk zei

Ik herken het. Ik heb voor een deel dezelfde krachten. Die paniekaanval, ook zo herkenbaar. Vreemd kan een mens in elkaar zitten, he? Want tegelijkertijd zuig ik alles om me heen in me op en geniet ik zo van alles. En dat merk ik bij jou ook. Blijf maar lekker jezelf, met alle beperkingen die erbij horen.

Rarda zei

Ik wil je alleen maar een dikke x geven! Hou je taai Rarda

Pure zei

Hoi Corine..
Wat ontzettend fijn dat je wel open bent en kan zijn tegen ons..dat kan soms de boel een beetje verlichten.
Deels kan ik me aansluiten aan jouw verhaal..de arboarts zei tegen mij,je kunt beter een gebroken arm of been hebben zodat mensen het ook aan je zien maar helaas zullen "wij" het altijd moeten verantwoorden waarom wij thuis zijn,niet altijd meekunnen,geen afspraken kunnen maken etc..
Ik wens je veel positiviteit toe ,,
Groetjess Chris

Easyliving zei

Wat een nare, uitzichtloze situatie......en ja, ik begrijp hoe moeilijk het voelt het niet te kunnen uitleggen. Misschien dan idd ook maar niet doen, dat kost ook weer energie die je beter kunt reserveren. Zij die je dierbaar zijn, zijn om je heen en begrijpen zonder woorden. Dat is het allerbelangrijkste, want met hen samen moet je het doen. Sterkte!

Lieve groet Dinka

Villa Zeezicht zei

Dank je wel voor het delen van jouw eigen, unieke en persoonlijke verhaal. Dat je ons laat weten hoe het leven echt voor je is..!
Weet je, dat voelt als een geschenk.. dat je dit met ons wil delen!
Ik kan me er niet in inleven.. gelukkig niet. Maar ik kan wel in gedachten je een heel dikke knuffel geven en je heel veel sterkte wensen!! Want weet je, je zwakheid kan ook je kracht zijn.. en dat voel ik hier in dit bericht!!

Lieve groet!!

Karin zei

Wat details daargelaten zou ik mijn naam onder dit schrijfsel kunnen zetten. Gisteren heb ik een heerlijk dagje uit gehad samen met mijn dochter, museum, dochter wat geshopt en daarna op een terrasje gezeten. Ik heb er op en top van genoten. Helaas kan ik vandaag nauwelijks nog een stap zetten, en ja, dat ziet men dus niet.
Opschrijven wat er in je hoofd zit lucht mij meestal op. Af en toe de moed laten zakken en uithuilen is niet erg. Dikke knuffel.

van alles wat in huis en tuin. zei

Wat verdrietig voor je Corine!
Maar wat fijn dat je dit dan toch met ons wilt delen: er over praten zal altijd wel goed doen.
Ik herken het van mijn schoonzus die hetzelfde heeft. Ze wil er ook niet altijd over praten omdat ze zegt: ik ben niet alleen maar die ziekte ik ben ook nog de mens C.
Maar het maakt het voor familie en vrienden soms wel lastig om te weten wanneer je wel kunt vragen hoe het gaat!
En begrijpen hoe iemand zich voelt: ja dat kunnen we natuurlijk nooit als je het zelf niet hebt. Maar wat meer begrip van de omgeving zou wel fijn zijn natuurlijk.
Een gebroken been is herkenbaar maar dit zie je amper aan jouw buitenkant!
Ik wens je veel sterkte toe en ik lees: je kunt in ieder geval van kleine dingen genieten!
Veel sterkte met het verwerken van het feit dat je waarschijnlijk niet meer zult kunnen werken: dat is een soort rouwproces en niet gemakkelijk!

Liefs (zeg ik niet snel op een blog)
Trijnie

Marjonel M zei

Wat ik zou willen zeggen weet ik niet, ik kan het helaas niet onder woorden brengen. Maar ik wil je alle kracht, sterkte en liefde toewensen met alles wat op je pad komt.

Dankjewel voor het delen van je verhaal.

Liefs, Marjonel

Colin (Bij Guusje Thuis) zei

Het is misschien ook wel je kracht en tegelijk je valkuil om altijd maar positief te doen en door te gaan. ~had ik het nou tegen jou of tegen mezelf~.

Je blog van vandaag raakt me, komt akelig dichtbij omdat ik flink aan het stoeien ben met de bouwval.

Ook al begrijpen buitenstaanders (en zelfs soms heel-dicht-bij-staanders) je niet, je bent ze geen uitleg verschuldigd. Je hebt al meer dan genoeg aan jezelf. Als zelfs een arbo-arts en arbeidsdeskundigen nu al dit soort uitspraken doen (en na heel veel jaar in die wereld gewerkt te hebben, weet ik dat ze die nooit zomaar doen), is dat a) knallend confronterend maar b) gelijk ook de bevestiging dat je het niet zomaar verzint of je aanstelt wat anderen soms wel denken en zelfs wel eens hardop durven zeggen.

Pas op jezelf en blijf zonnestralen vangen!

Anneke zei

Wat verdrietig en machteloos moet je je voelen. Je hebt het zo duidelijk verwoord. En als ik de reacties lees van velen lees. moet dat je toch ook goed doen. Zo moeilijk om daar nog iets aan toe te voegen. Alleen dat er erg met je meeleef.
Zorg goed voor jezelf.
Liefs Anneke

Claudia Leertouwer zei

Heb je post gelezen....moest het even laten bezinken....heb ook de reacties onder je post gelezen....

Meis wat ontzettend knap van je dat je zo openhartig durft te zijn. Ik denk juist omdat je zo openhartig bent er meer begrip is, simpelweg omdat mensen het niet begrijpen. Niet omdat ze het niet willen maar simpelweg omdat ze het niet kunnen, ze weten het niet. Nu je zo open bent kunnen ze je ook meer begrijpen, een beetje een wisselwerking.

Eerlijk gezegd vind ik het persoonlijk best fijn als mensen open en eerlijk zijn, de Social Media laten vandaag de dag toch vooral al het moois van het leven zien. Maar openhartig zijn maakt je ook kwetsbaar.

Door zelf een heel klein beetje openhartig te zijn, zijn er de laatste tijd veel mooie mensen op mijn pad gekomen, mensen die hun verhaal aan mij durven te vertellen, zo bijzonder. Zelf zie ik er deze zomer beter uit dan ooit, veel zonnestralen gevangen met een lekker bruin kleurtje als gevolg en 30 kilo lichter, al ben ik deze afgevallen door verdriet, dat ziet niemand.

Meis deel dat wat je durft, hou je niet groter voor dan je bent, jij bent jij en er is plaats voor iedereen.

Mirjam zei

Hoi Corine,
Ik zit dit met een brok in mijn keel te lezen. Je hebt ons al goed uitgelegd hoe het met je gaat, maar het is o zo jammer dat je het niet in een paar woorden aan de mensen in je omgeving kunt duidelijk maken. En als mensen je alleen maar tegenkomen op de goede momenten, dan denken ze direct o het gaat al een stuk beter.
Ik kan me goed voorstellen dat het niet te doen is om het aan die mensen duidelijk te maken, zoals je het aan ons kunt duidelijk maken. Wij onderbreken je niet terwijl je dit opschrijft en we komen je buiten je blog niet tegen. Maar het kost natuurlijk ook heel veel tijd, én energie, om het telkens opnieuw te moeten vertellen, dat is geen doen... dus ik snap dat je het dan maar niet vertelt.
Ik snap ook dat je hierdoor verdrietig bent... want het mag dan een heel oud cliché zijn, maar gedeelde smart is toch echt halve smart... Je hebt Gert en je dochters wel, maar juist voor hen wil je de positieve kant meer laten zien... want je wilt het gezellig hebben met hen...
Ik hoop voor je, en gun het je zo, dat er toch een keer wat verlichting komt, misschien pas als het echt definitief is dat je alleen maar thuis bent, dan hoef je niet meer te denken aan wanneer ga ik weer terug aan het werk, maar kun, en moet, je je focussen op je thuis en jezelf...
Nog een lange weg te gaan vermoed ik, maar ik hoop dat je in ieder geval wat steun leent uit onze reacties...?
Heel veel liefs, Corine...
Mirjam

Janny zei

Lieve Corine, ook ik heb met ontroering jouw blog gelezen. Wat moet het moeilijk zijn als je steeds weer die verwachtingen van anderen moet weerspreken en je het gevoel hebt dat je je moet verantwoorden. Ik denk dat dat zeker zo moeilijk is dan de ziekte op zich. Maar zoals hierboven velen ook al schreven: het is jouw lijf en jouw leven en je bent niemand verantwoording schuldig. Je moet alle energie die je hebt voor jezelf houden en niet laten "weglekken" door anderen. Ik vind het juist geweldig als je optimistisch kunt blijven in moeilijke omstandigheden. Wat me opviel aan de reacties van andere blogsters is dat heel veel dames kampen met ziekten. Dat wisten we dus niet als jij niet dit openhartige blog had geschreven. Ik kan je geen raad geven hoe om te gaan met een en ander, want je moet doen wat voor jou goed voelt. Maar ik hoop echt van harte dat je je weg vindt in deze. En dat de ziekte toch minder zal opspelen in de loop der tijd.
Liefs en een dikke digitale knuffel,
Janny

Huize Vizzini zei

O wat lijkt mij dit vreselijk om mee te moeten leren leven. Maar goed dat je zo positief bent. Ik vind dat heel knap van jou als je leven soms even heel zwaar valt. Ik ben blij dat ik gezond ben en heb heel veel bewondering voor mensen die het zo zwaar hebben. Voor nu heel veel sterkte, en op naar een moment dat je je weer even wat fitter voelt.
Liefs Patricia.

erika zei

Pfffff zo heftig verhaal! ! Wel heel goed verwoord ....zodat wij ( die jou verhaal lezen) toch een beetje begrijpen hoe het zit. Ik heb het al vaker tegen je gezegd maar ik meen het ook echt....zo knap om toch zo positief te blijven en zo te genieten van de kleine fijne momenten om je heen.
Enne laat die mensen die het niet willen of kunnen begrijpen lekker achter je.
Dat is héél moeilijk dat weet ik ;-) maar toch proberen te doen hoor meid!!
Wens je alle goeds en kracht toe. En ook vanuit Barneveld een hele lieve knuffel
Gr Erika

Petra zei

Hoi Corine, de foto`s zijn in de "buurt" gemaakt. Dat maakt het ook zo leuk nu dat ik op de fiets was en toch andere dingen zag als dat ik in de auto zat :-)) Het is vanaf ons huis naar V.aassen. Dan pas besef je maar weer hoe mooi de Veluwe is :-) en dan heb ik nog de helft niet laten zien ;-)

Over je stukje onzichtbaarheid, mag ik je daar over mailen?

Groetjes van Petra

Petra zei

Oja, je hoeft mijn reactie niet te plaatsen onder dit blogje hoor :-)

Corine(THUIS) zei

Je mag me altijd mailen Petra! En ik ga eens even uitzoeken waar jij hebt gefietst.. Mooi om foto's te maken :-)

Anoniem zei

Hoi Corine,

Als ik je verhaal lees kan ik me indenken hoe moeilijk alles voor je moet zijn. Van alles graag willen doen en een lijf dat niet mee wil werken. Hoe frustrerend moet dat zijn. Ik vind het knap dat je de moed niet opgeeft.
Je bent een kanjer!

Groetjes en hou je taai meis.

Hanny Volker





faire un songe zei

Lieve Corine,
Stop met je te verantwoorden.. kost veel te veel energie.
Dan begrijpen ze het maar niet.
Geniet van de momenten dat het wel gaat.... Snap dat dit veel makkelijker gezegd is dan gedaan..
Geniet van de zonnestralen...pluk ze iedere dag.
Zorg goed voor jezelf.
XX

Housebythewaterhole zei

Hoi Corine, het moet best moeilijk voor je zijn en zeker als je dan op onbegrip stuit, kan best geloven
dat mensen het verkeerd inschatten of denken van zo erg is het misschien wel allemaal niet... het is misschien net goed voor jouw dat je het met ons deelt en er kan over schrijven ....en vooral positief blijven zoals je zelf zegt !
een héél fijn weekend voor jouw
liefs Kathy

Jet zei

Geen lang verhaal van mij, maar ik wil je zeggen dat ik me kan voorstellen hoe diep je zit. En hoe moeilijk het is als je het ene moment wel wat energie hebt en het volgende moment en de dagen erna weer niet. Je paniekaanvallen..wat moet dat zwaar zijn voor je.
Een arm om je heen. Xxx

&Styling Interieur en kleuradvies zei

Lieve Corine,
Dank je wel voor het delen.......
Ik vind je een sterke vrouw!
xx

Bonjade zei

Zoveel bemoedigende woorden hierboven......zou in herhaling vallen.....
Vind je stoer!
Wens je veel warmte toe en veel liefde van je dierbaren....en rust......rust in je ziektebeeld zodat je zelf je energie aan de krenten in de pap kunt besteden....
Ze zijn je gegund....

Liefs

Alie zei

Lijkt me zó moeilijk om zoveel te willen en dat niet te kunnen. Dan moet je zeker stevig in je schoenen staan. Hoop toch dat je wat meer rust gaat krijgen en het allemaal een plekje kunt geven. Sterkte!!

Judith zei

Lieve Corine, het lijkt me inderdaad vervelend om tegen al dat onbegrip aan te lopen. Dat nog eens bovenop je beperkingen, vermoeidheid en paniekaanvallen.

Tegen mij is ook al vaak gezegd dat mijn vrolijkheid zowel mijn kracht is als mijn zwakte, want ja... Voor velen benijdenswaardig om je er met die instelling doorheen te slaan, maar tevens iets waardoor anderen makkelijk denken van 'ach, het valt allemaal wel mee'!

Gelukkig heb jij ook hele lieve mensen die dichtbij je staan en er écht toe doen... Dat zij je begrijpen is een groot goed en bij die mensen huilen we op z'n tijd dan maar lekker uit;-)

Sterkte mop XXX

inro soor zei

weetje je begrijpt jou alleen maar als je het zelf of zoiets dergelijks hebt meegemaakt, en anders snapt een ander je echt niet! en eerlijk is eerlijk dat is maar goed ook, want dat houdt in dat die ander zich niet zo beroerd voelt als jij en da gun je ook niemand......anderzijds is het soms heel moeilijk dat je tegen dit onbegrip/zeg maar onkunde aanloopt, dat doet pijn.en dat mag je best uiten, je doet het enorm goed zo, blijf positief, zeg inderdaad niet alles tegen zomaar iedereen, alleen tegen diegen die je wel snappen, die kunnen je ook opvangen, en laat de anderen gaan, gewoon zeggen: ja hoor het gaat prima, het kost je anders te veel energie om het uit te leggen, en soms ook verdriet, dus niet doen!
ik hoop zo dat je meer energie mag gaan krijgen, en dat je, je postitieve uitstraling blijft behouden!
enne...................helaas ik snap jou wel! heel goed zelfs, maar blijf moed houden, en geniet dubbel van de dingen die je wel kunt, mag meemaken, enzv
ik zal voor je bidden
lieve groet, Inge

Wondelgijn zei

Het is ook moeilijk om uit te leggen hoe het zit, als er niets aan je te zien is! Een gebroken been is makkelijker. Dat hoef je zelfs niet eens uit te leggen, dat snappen mensen zo ook wel!
Tja, meissie... niet teveel energie verspillen aan dat uitleggen dus.
Gewoon zijn.
Dat is genoeg!
Xx

eigen thuis zei

Oh Corine, wat moet dat moeilijk voor je zijn. Zo graag willen maar niet kunnen. En dat onbegrip van mensen maakt het ook niet makkelijker. Ik heb bewondering voor je hoor! Geef de moed niet op en blijf genieten...

Liefs Gonda

Marjan zei

Zoals je uit de reacties leest ben je niet alleen. Velen van ons mankeren iets wat door anderen niet begrepen wordt of wil worden. Ik hoop dat dit allles je een steuntje in de rug geeft. Geef de moed niet op en probeer te genieten van kleine dingen. (Ik zeg dit wel makkelijk maar weet uit ervaring dat dat het moeilijkste is)

Liefs, Marjan

Woutje Meurs zei

Ik weet hoe jij je voelt ben ook al heel wat jaartjes thuis ik heb ME ben altijd moe en heb heel veel klachten ik probeer te genieten elkedag weer ik wens je heel veel kracht blijf jezelf wat ander ook over je zeggen en luister naar je lichaam pluk de dag een warme groet liefs woutje x

crochetcookingandmore zei

Zo herkenbaar!! Wat goed dat je het op deze manier deelt! Er gaat veel pijn en verdriet schuil achter jouw positiviteit! Zet 'm op, ik lees je posten met veel plezier.

quilting Jeannet zei

Heel je verhaal is heel herkenbaar, en blijkbaar voor velen, dat valt me wel op, mensen zien je inderdaad alleen als je iets wel kunt, en als je het niet kunt, wat veel meer voor komt, dan ben je onzichtbaar, moeilijk te rijmen met het vorige.....ik loop hier ook tegenaan, niet de vermoeidheid, maar het niet uit de voeten kunnen,. letterlijk en figuurlijk, door versleten knieën en een mislukte knieprothese als je net 50 bent.....Het onbegrip van mensen is het ergste, het leven lijkt zo leuk op mijn blog....en je verliest vrienden, want het woordje "Nee"is sinds een paar jaar wel erg aanwezig....Ik hoop van harte voor je dat het nog eens anders word.

wilma oud zei

Ik lees ook jouw blog en moest aan een vrouw denken met reumatiek. Wanneer en ik zeg wanneer ze al eens op een feestje kwam, zag ze er zo goed en mooi uit, maar niemand wist dat deze vrouw een hele dag bezig was, met hulp van anderen, om er zo even uit te zien. Begrijpen deed dat ook niemand. Ja en bij jou is dat ook zo. Ik heb bewondering voor je positieve gedachten en wat je nog doet. Dank voor je openhartigheid. Groetjes Wilma

Diane Van Duuren zei

Veel sterkte Corine, het valt altijd niet mee! Zoveel willen en dan niet kunnen. Zelf bruiste ik ook altijd van energie maar na 2 tia's is dat stukken minder en slaat de vermoeidheid toe.........
Ik begrijp jou verhaal helemaal, niets te zien aan de buitenkant maar vanbinnen vaak uitegblust!
Hoop voor je dat je lekker kan genieten van alles in je "goede dagen"!

Groetjes, Diane

Gert Jan en Margreet zei

Lieve Corine

Wat begrijp ik je toch en wat voel ik met je mee.
Ik ben ME patient en heb ook eeg last van botten en spieren en dit al een jaartje of 30.
Ik weet dat het maar een hele schrale troost is, maar je staat niet alleen. Maar het maakt jou moeheid en jou pijn niet minder. Ik moest ineens aan je denken gister. Ik was zelf een halve dag in de tuin bezig, en wou daarna in bad voor de spieren. Hahaha kom haast de trap niet op en vanmorgen kwam ik uit bed als een vrouwtje van 95.
Ik denk op die momenten vaak aan jou. Das voor mij ook een schrale troost ik word er ook niet beter van, maar het laat me wel beseffen..... ik voer deze strijd niet alleen.
Heel veel liefs Margreet