maandag 3 november 2014

erkenning

of toch niet…

Het is herfst, officieel dan hè.. want dit weekend leek het er echt niet op, maar mij hoor je niet klagen hoor. Ik had zo’n warm weekend nou net even nodig. Niet dat het echt iets oplost, maar het pept toch een beetje op.

stel

Ik ben moe, al tientallen jaren, extreem moe zelfs. Er is geen aanwijsbare oorzaak te vinden, maar dat het een beperking is is wel duidelijk, dus kreeg ik vorig jaar zwart op wit de diagnose CVS (Chronisch Vermoedheids Syndroom). Diverse ‘behandelingen’ later zijn we er achter dat ik behoor dat de groep patiënten die geen baat hebben bij de aangeboden therapieën. Dat is balen, vreselijk balen, ik had zo gehoopt dat ik op de één of andere manier een steuntje in de rug zou krijgen, zodat ik daarna een bepaalde balans kan vinden waardoor ik op den duur op een redelijk niveau weer kan functioneren. Die droom kwam niet uit, het hele traject heeft me zelfs uiteindelijk alleen maar meer moeheid opgeleverd.

dorp

Het UWV benadert de zaak puur theoretisch. Er is niet aanwijsbaar/meetbaar iets mis en bovendien is niet 100% zeker dat mijn belastbaarheid de komende 5 jaar zo laag blijft dus van afkeuren is geen sprake. Dat was een harde slag… de strijd voor erkenning van de ziekte CVS is duidelijk nog niet gestreden. De medische wereld stelt wel de diagnose maar de overheid (UWV) heeft z’n theorieën daar nog niet op aangepast. 

herfsthuisjes

Uit mijn dossier was wel duidelijk dat de problemen na al die tientallen jaren nog niets verandert zijn, maar toch.. er blijft een kans dat het de komende 5 jaar wél gaat veranderen. Oké men gaf wel aan dat dat dat niet te verwachten valt, maar de káns is er weldegelijk… en bovendien zo werd mij verteld, ze beoordelen een aanvraag niet op individuele inspanningen en ervaringen van de patiënt maar op de algemene feiten.

mosopstam

‘Wat moet ik nu nog dan?’ vroeg ik ze.. daar kreeg ik geen antwoord op..

Totaal leeggezogen had ik het die week niet zo best, weer moest ik aan de slag met ‘loslaten’. Maar zo langzamerhand héb ik alles waar ik in geloofde al losgelaten, wat blijft er nog over? Ik ben best positief maar mijn leven wordt erg leeg zo, werk, sociale contacten, hobby’s.. al die dingen kosten energie en die heb ik niet.
Er is niets wat ik kan doen wat me energie óplevert.. niets dan heel omzichtig en gepland mijn dagen doorbrengen in rust en orde. Uiteindelijk hoop ik dan toch eens weer een niveau te bereiken waarop ik wel weer wat extra's zal kunnen ondernemen.

solo

Dat heerlijke weekend was voor mij een verademing, na al mijn frustraties, vragen en tranen kon ik met een redelijk rustig gemoed (dat zei mijn opa altijd :–)) genieten van de warmte, zaterdag gewoon op ons eigen landgoed en zondag in de bossen rond onze stad.


flat

meringue

Zittend op de grond, of languit op mijn buik heb ik mijn camera weer eens flink laten klikken. En ik had er lol in! Toen thuis bleek dat van de 219 kliks er zo’n 200 rechtstreeks de prullenbak in konden en de rest ook niet helemaal perfect was, had ik tóch een soort glorieus gevoel. Ik hád tenminste weer plezier in het fotograferen, dat plezier was ik de laatste maanden behoorlijk kwijt doordat ik zo’n moeite had met het technische aspect, de instellingen die nodig waren om precies dat vast te leggen wat ik voor ogen had wist ik gewoonweg niet te vinden.

porselein

Dus… dit weekend heeft me enorm veel energie gekost, want twee uur in het bos is echt veel te lang ;–) maar door mijn tranen heen heb ik gevoeld dat ik nog steeds heel blij kan worden van kleine dingen. Ook al krijg ik ze net niet scherp op de foto..
Hoe het in de praktijk allemaal verder moet weet ik niet,  ik ga proberen om me niet te laten forceren, maar op mijn eigen gevoel te vertrouwen..

weide

Net als deze megapaddenstoel (ong. 20 cm doorsnee!), sta ik op de grens van schaduw en licht. Niet in het donker en niet vol in het licht.. een betere plek is er eigenlijk niet. Zo helemaal alleen zou ik trouwens niet in het leven willen staan.

veel

toch is zo dichtbevolkt als hier voor mij ook geen optie,

 licht

symbolisch gezien is dit waar ik me goed bij voel, dichtbij mijn gezin en op kleine afstand maar tegelijk redelijk in de buurt van familie en vrienden. Het warme zonlicht in de achtergrond maakt het plaatje compleet…

41 opmerkingen:

Verie - Vestywo zei

Wat een mooie post, Corine! Hoe je het verwoord met de prachtige foto`s erbij uit de natuur, maar ook zo verdrietig, omdat je ook hierin laat merken dat je zo intens moe bent. Ik wil je sterkte wensen, Corine!

Lieve-Groetjes,
Verie

Supergoof zei

weet je, je maakt mij blij met JOUW foto's. En de regeltjeswereld die is gewoon shit.
Pas goed op jezelf.
:o)

Judith zei

Alsof de strijd die je levert voor je eigen gezondheid en gemoedstoestand nog niet genoeg is, krijg je er die instanties er ook nog bovenop... breek me de bek er niet over open, vreselijk!

Ik wens je veel kracht toe... hou je taai Corine XXX

Tanja (Homemade Moments) zei

Jeetje Corine, want een verschrikkelijk mooie en zo rakende post, ik heb groot respect voor de manier waarop je er mee omgaat, wetende dat het niet overgaat maar wel zoeken naar het handvat.
Ik vind je foto's prachtig maar het verhaal wat je er mee vertelt nog mooier.

Heel veel sterkte met de wereld om je heen, heerlijk gevoel dat de mensen die dichtbij je staan je steunen en er zijn.

Liefs
Tanja

Home and Lifestyle zei

Toch vreemd dat het UWV zijn eigen conclusies kan trekken en een officieel gestelde diagnose naast zich neerlegt. En dat terwijl je zoveel behoefte hebt aan erkenning.

Gisteren keek ik naar het programma De reünie, waar een vrouw werd gevolgd die ook al tientallen jaren moe was. Ik moest toen uiteraard meteen aan jou denken. Na jaren van onderzoek is nu bij haar vastgesteld dat zij hooggevoelig is. Waar de doorsnee mens drie of vier voelsprieten heeft om impulsen mee op te vangen, had zij er bij wijze van spreken veertig, waardoor bij haar alles veel heftiger binnen kwam. De moeheid is gebleven maar ze kan er nu wel beter mee omgaan.

Daar heb ik veel bewondering voor, net als voor jou. Want het valt niet mee om je beperkingen te moeten accepteren en de afstraffing te moeten ondergaan, wanneer je net iets teveel hebt gedaan. Je hebt het heel mooi verwoord, Corine!

Ik wens jou en je gezin veel sterkte! Liefs, Ingrid

Huize Vizzini zei

Dat is zeker een tegenslag. Ik hoop dat je ondanks dit alles toch ook wel kan genieten van het leven. Ik zie aan je mooie plaatjes dat dat wel zo is...
Liefs Patricia.

Me And My Dog @ Home zei

Begrijp je helemaal! Laat je maar niet doen!
Het zijn toch prachtige fotos geworden!
Veel moed!

Liefs Wendy

Stella zei

Jeetje Corinne, wat is dit meer dan waardeloos dat er nog steeds niks voor jou te vinden is waardoor je weer veel meer energie krijgt én dat het UWV je zo tegenwerkt !!!!
Wens je sterkte en veel liefde & begrip toe en duim voor jou dat het binnen niet al te lange tijd ( een stuk) beter met je gaat !
Lieve groet,
Stella

Anna Marie zei

En dan voel je je al beroerd en dan werkt het UWV ook niet echt mee. Ik ben wel blij om te lezen dat je lekker een paar uurtjes in het bos bent geweest. Mooie foto's zitten er tussen.

Anna Marie

Anoniem zei

Corine,

Je bent vast ongeveer overal op onderzocht, maar hebben ze ook erg gehad in je hypofyse (= de "startmotor" van heel veel lichaamsprocessen)?
Mijn vader heeft namelijk ook járen met heel weinig energie geleefd (viel met 57 jaar aan tafel onder het eten in slaap...) totdat een arts een veel te kleine en nauwelijks werkende hypofyse zag. Met een pacemaker en medicijnen voor de bijnierschors en schildklier, is hij opgeknapt en functioneert prima nu hij 84 jaar is.

All Seasons zei

Wat een prachtige post, Corine.
Ik vind het al heel dapper hoe jij dit alles verwoord en jouw gevoel deelt op je blog. Heel mooi omschreven met prachtige foto's erbij, die naast jouw tekst nog meer tot leven komen..

Zorg goed voor jezelf!
Heel veel kracht voor jou en ook voor je gezin

Liefs

Joke van de Klift zei

Heel veel sterkte, mooie foto's heb je gemaakt.

Groetjes, Joke

Miss M zei

Wat ben jij een immens sterke vrouw, Corine! Ik heb echt heel veel bewondering voor jou. Je hebt deze post zo goed verwoord dat ik er gewoonweg kippenvel van kreeg.
Ik moest ook gelijk aan jou denken, toen gisteren de nieuwe aflevering van de reunie weer op de buis verscheen. Wat Ingrid net ook vertelde...
Je hebt erg mooie foto's gemaakt van de herfst. En ik kan ook zo erg genieten van de warmte... het was een heerlijke dag gisteren!
Veel sterkte Corine... hopelijk kan het UWV wat voor je betekenen t.z.t. Dit zo is niet leuk!

Liefs en dikke knuffels, Marjolijn ♥

Kom Achterom zei

Hai Corine,
Wat klinkt mij dit bekend in de oren!!!! Meid het blijft een strijd maar ik heb hem gewonnen voor mijzelf!!! ik heb mijn keus gemaakt vanaf juni gestopt met werken gelukkig in goed overleg met mijn werkgever.
Mocht je meer willen weten over mijn keuze dan mail me maar hoor ik weet wat het is om er zo in te staan.
www.brocantehuuske.nl
En je foto's Blijven DOEN HOOR!! ze zijn zooooo mooi!! en er is niets gezonder dan buitenlucht op je billen in het bos! hahahaha
Een dikke knuffel van mij
je bent een toppper
Yolanda

Michelle L zei

Ik wil je sterkte wensen Corine! En je ook even zeggen dat ik heb genoten van je prachtige natuurfoto's. Wat een rust stralen ze uit.
Lieve groet, Michelle

Anoniem zei

lieve lieve Corine, Ik ben een stille volger. Jouw blog volg ik omdat ik zoveel in jouw verhalen herken. Ook ik ben chronisch ziek. Maar deze post van jou..... ik schiet er van vol. Dat UWV....ik heb er geen woorden voor. Blijf vooral in jezelf geloven. Blijf genieten!! Ik, en velen met mij, genieten zondermeer van jouw prachtige foto's. Ik wens je heel veel sterkte. Lieve groet,M

Het Moonhuis zei

Vervelend allemaal Corine.
Fijn dat je toch kon genieten van het prachtige weekend.
Vandaag een heel ander weerbeeld, ik hoop dat dat lieve kleine katje lekker warm bij je op schoot ligt nu ;-)

Liefs Monica

Karin zei

Wat een herkenning, ik heb er flink wat blogjes over geschreven, misschien heb je ze wel gelezen. Gelukkig heb ik die helse toestand van UWV en (her)keuringen af kunnen sluiten. Dat was echt een grote opluchting. In eerste instantie heb ik ook de diagnose CVS gekregen en heb ik een jaar lang cognitieve gedragstherapie gevolgd maar ik heb daar geen fijne herinneringen aan. Ik voelde me alleen maar zieker. Overigens vind ik de diagnose CVS een zoethoudertjes. Daar bedoel ik niet mee dat je geen klachten hebt, maar de medische wereld weet dus gewoon niet wat je hebt.
Btw: je foto's zijn echt prachtig, mooie composities, mooie belichting, wat een plaatjes!

Room Seventeen zei

Mooi verwoord, mooie symboliek...Ik wens je veel kracht Corine en ik hoop dat je ondanks alles toch een beetje positief en hoopvol blijft.
Misschien alles nu eerst maar eens laten bezinken...alle zorgen en frustraties kosten heel veel energie en de tegenwerking (UWV) is natuurlijk ook niet bevorderlijk.
Sterkte en een dikke knuffel!

Colin (Bij Guusje Thuis) zei

Zo oneerlijk eigenlijk dat je niet in een UWV hokje past terwijl anderen met cvs daar soms wel in mogen. Hoe krom is krom denk je dan. Zo zonde ook van je energie want die is toch al zo kostbaar en beperkt. Fijn dat je gelukkig weer even hebt kunnen genieten in het bos en hoeveel moeite het ook kost, fotograferen kun je als de beste. Dikke knuf, Colin

Easyliving zei

Prachtige foto's en je kunt in de natuur toch dat stukje troost vinden. Kleine zegeningen voor als het moeilijk is.
Sterkte en houd moed!
Lieve groet Dinka

erika zei

Prachtige foto's Corine! Maar pfff wat een verhaal erbij......om moedeloos van te worden.
Ik wens je echt veel kracht en sterkte toe!!
Zo'n Respect voor toch altijd weer die positieve houding dwars door je tranen heen.
Liefs Erika

Anoniem zei

Mooie foto's !
Misschien traag werkende schildklier en vitamine B12 tekort laten testten ...
Groet

Mirjam zei

Hoi Corine,
Je hebt dit mooi geschreven en voorzien van heel erg mooie plaatjes, want jij mag ze niet perfect vinden, ik vind ze heel erg mooi...haha...
Je hebt dus weer een domper te verwerken gehad. Wanneer houdt het nu eens op, dat je jezelf maar weer moet verdedigen of bewijzen... Het UWV is er volgens mij helemaal niet voor de mensen hoor, is mijn bittere ervaring, maar ze zijn er alleen maar op uit om alle vorm van ondersteuning in de kiem te smoren... klink ik nu erg verbitterd? Ik heb er zelf helemaal geen goede ervaringen mee toen ik zonder werk kwam te zitten en ook niet toen ik later een parttime baan vond. En dochter Laura heeft ook al zo'n bittere teleurstelling te verwerken gehad bij die instantie... Gelukkig voor ons zijn we weer een flinke stap voorwaarts gekomen en hebben we ze niet meer nodig, maar als je ze wel nodig hebt voel je je door een mangel gehaald... zoals jij ook nu weer hebt ervaren....
Rustig aan Corine, en volg inderdaad je eigen gevoelens en koers... dan is de kans dat het goed komt het grootst denk ik...
Liefs,
Mirjam

van alles wat in huis en tuin. zei

Hoi Corine.
Wat een herkenbaar verhaal (mijn schoonzusje heeft hetzelfde) en wat heb je dit op een mooie manier verwoord!
Wat een frustraties zeg!
Dat UWV: je hebt er toch niks aan zo te lezen, ik hoor het ook vaker.
Maar blijf geloven in jezelf! Ik denk dat je een heel krachtige vrouw bent want je ziet toch weer lichtpuntjes. En die foto's....die zijn geweldig en daar laat je anderen van mee genieten, dus....geniet er zelf ook maar van!
Ik wens je veel sterkte toe!

groet Trijnie

What's in a day zei

Je verhaal is zo ingrijpend, je staat machteloos tegenover instanties zoals het UWV, wij lopen hier al 14 jaar tegenaan, zij wijzigen hun standpunt niet, zelfs na een herseninfarct van mijn man, kort geleden blijven ze geloven dat je toch weer 100 procent kunt functioneren.
Wat goed dat je kracht put uit kleine dingen, je maakt ons er blij mee, die mooie dagen in de herfst geven even een lichtpuntje.

Sterkte met alles, lieve groet, Eefie

Anita zei

Hi lief mens, ons land en ook de UWV bestaat helaas uit regeltjes en hokjesgeest. Alleen daar al kan een mens zo ontzettend moe van worden. Hier helaas alle vier bekend bij de UWV. Het verhaal van jou is (ondanks andere problematiek) heel herkenbaar. Voortdurend je grenzen blijven zoeken terwijl je weet dat je daarna compleet "onderuit" gaat. Fijn dat je ondanks alles ook de kleine en mooie dingen weet te waarderen. We moeten het er maar mee doen hè ;-)
Een hele warme knuffel komtie XXX

lia zei

We hebben het er pas nog over gehad, en van dichtbij weet ik hoe het voelt.
Ik zou me schamen als ik op het UWV zou werken.
En je foto's zijn gewoon mooi ;-))
Xx

Diane Van Duuren zei

Heel veel sterkte meid, ik hoop voor je dat ze iets uitvinden voor deze ziekte en dat er ooit voor jou verbetring komt!

Fijn dat je nog zo van de mooie natuur kan genieten ook al kost dat je veel energie.

Liefs, Diane

De Meidenmuts zei

Wat een verhaal.....en wat frustrerend......dat krijg je er ook nog allemaal gratis bij.
Je hebt dit wel allemaal heel mooi en aangrijpend opgeschreven.
Ik hoop dat je toch nog meer van deze foto momenten mag maken, want ze zijn prachtig!
Jammer dat het mooie weer gedaan is, ik houd ook zo van de zon en ook vaak als een oppepper.
Heel veel sterkte!

Groetjes Anita

Janny zei

Wat heb je goed uitgelegd hoe het nu eigenlijk met je gaat. En wat jammer dat er geen verbetering te bespeuren valt.
Het lijkt me inderdaad moeilijk om alles om je heen te zien en er niet aan mee te kunnen doen.
Ik wens je er heel veel sterkte bij en hopelijk komt er toch iets op je pad dat je vooruit helpt.
Liefs,
Janny

Sanny zei

Hoi Corine,

Ik herken veel in wat je schrijft. Óók het gevecht met het UWV. Je wilt graag erkenning maar krijgt het gewoon niet. Heel erg frustrerend.
Wat goed van je dat je hebt ervaren dat je toch nog kunt genieten van kleine dingen. Dat betekent dat je toch goed bezig bent hoor!!
En wat een prachtige plaatjes heb je geschoten. Heeeel erg mooi hoor.
Ik wens je nog heel veel van dit soort kleine genietmomentjes toe!!

Lieve groetjes,
Sanny

eigen thuis zei

Wat een gevecht Corine, zoveel frustraties. Fijn dat je toch nog mooie momentjes uit iets simpels kunt halen. Daar maar dubbel van genieten hoor!
Prachtige foto's...

Liefs Gonda

Johanna betuwe zei

Hele mooie maar ook ingrijpende post heb je geschreven !
Hij grijpt mij ook erg aan ..herken mezelf in veel van je bewoordingen ..de moeheid ...het opbotsen tegen instanties die niet erkennen wat je hebt ...het ondanks alles proberen te genieten van de dagelijkse KLEINE dingen en die ook leren te "lezen " (zien ) ...ik heb ook genoten van het warme weekend m.n. dan de zaterdag de zondag was alweer wat minder hier.
Je hebt net als ik de hobby fotografie zag ik wel wat LEUK !!
Geniet van de mooie momenten die je vastlegt en haal daar je kracht uit ! Ik wens je veel sterkte en blijf die je bent ondanks alles genieten van de minuscuul kleine mooie warme dingen die het leven toch nog brengt leer ze zien ..dat heb ik ook geleerd,

Liefs Johanna

Dinah zei

Nou het was de moeite waard hoor je hebt echt prachtige foto's gemaakt en mij mee laten genieten.

Dank je wel.

Lieve groet,dinah

inro soor zei

fijn om te lezen dat je toch nog hebt kunnen genieten! vaker doen dus, als dat jouw plezier oplevert.
heel veel sterkte voor je gewenst
pijn valt niet mee:((
groetjes, Inge

Hann¥ zei

Praat me niet van het UWV.....
Wat voel je je dan machteloos he Corine...
Sterkte!
Je foto,s zijn prachtig!
Hoe gaat het met Sofie en Guus en Finn, kunnen ze elkaar al wat beter verdragen?
Liefs,Hanny

Wondelgijn zei

Hè, wat is dat toch vervelend allemaal!
*kus*

Roelie Steinmann zei

Mooie post met prachtige foto's. Veel sterkte.

Lieve groet, Roelie

Anoniem zei

Prachtige foto's!

anneke hellewegen zei

Hallo Corinne,sinds kort ben ik aan het kijken naar leuke blogs over stoere interieurs. Ik zit nu midden in de nacht jouw berichten te lezen en wil je een compliment geven. De foto´s, je inrichting van je huis én de manier waarop je over je lichamelijke problemen schrijft. Ik ken dat, ik zit niet voor niets op dit tijdstip achter de computer. Ik heb al ruim 30 jaar bijna dezelfde klachten, daarom wonen we sinds 11 jaar in Spanje. Onbegrepen, geen diagnose, wel inmiddels 4 prothesen en maar doorgaan. Ik heb ook 40 jaar gewerkt en toen kon ik écht niet meer. Hier gaat het beter door het droge klimaat en ik zal je geruststellen, je went er (bijna) aan. Maar je hebt een goede instelling en hou dat vast. Veel succes gewenst, Anneke