donderdag 12 februari 2015

ganzenbord

of toch monopolie…

Wat totaal niet mijn bedoeling was gebeurde toch, op mijn vorige blogpost kreeg ik veel meelevende (hartverwarmende) reacties over hoe zwaar het leven met CVS voor ons moet zijn. En ergens begrijp ik die reacties wel want als ik het zo zwart op wit zie staan vind ik het zelf ook best pittig, maar toch voelde ik me een beetje bezwaard, ik was niet uit op oh’s en ah’s. Wij staan er heel positief in, de vermoeidheid is wel heel bepalend, maar het is wat het is en ondanks de beperkingen genieten we samen ‘volop’ van het leven.

2

De reden dat ik de boel van me afschreef is de frustratie dat de medische wereld CVS als ziekte nu wel erkent en dus ook de diagnose wel stelt (bij mij in 2013 en sindsdien is ie al 2x bevestigd), maar verder gaat het niet. De arbodiensten en de verzekeringsartsen kunnen er niks mee. Er is niets concreets te meten en ze willen/mogen niet afgaan op de individuele ervaringen van de patiënt. Met als gevolg dat ze doodleuk zeggen dat je moet gaan werken aan re-integratie.

Alsof ik voor m’n lol ziek thuis zit..

In de 30 jaar dat ik te maken heb met dit energieprobleem heb ik me telkens positief en hoopvol in allerlei therapieën en behandelingen gestort, zowel in de reguliere geneeskunde als in het alternatieve circuit, helaas heeft dat geen blijvende verbetering opgeleverd. Ook ben ik op eigen initiatief teruggegaan van 40, naar 32, naar 24 uur (daar ging het toch mis en ik werd volledig afgekeurd, maar na 8 jaar werd ik weer goedgekeurd), ik hield het 2 jaar vol op 18 uur, toen nam ik ontslag om bij te tanken. Na een jaar vond ik mijn droombaan voor 12 uur per week. Ik wilde zo graag werken dat ik er veel privé-activiteiten voor wegstreepte, ik heb het 3,5 jaar volgehouden.. Ik heb ervoor gevochten en toch heb ik verloren, is het zo gek dat ik nu graag (zonder gehijg in mijn nek) in alle rust in mijn eigen tempo en ritme mijn dagen wil vullen? Ik had het ook graag anders gezien, mijn leven is hoe dan ook niet vergelijkbaar met dat van een ‘gezonde’ vrouw van 46, maar ik moet het er mee doen..

1

Ik doe alle mogelijke moeite om pieken in de belasting te vermijden en zo werk ik mezelf af en toe een plekje verder op het ganzenbord, op piekbelasting zoals (verjaars)visite, doktersbezoek of een zitting bij het U-W-V loop ik volledig ‘leeg’, ik lijk na afloop standaard de monopoliekanskaart Ga direct naar de gevangenis. Ga niet langs "Start". U ontvangt geen ƒ 200’  mee te krijgen.

Re-integreren.. beste verzekeringsarts, arboarts en uwv-arts, hoe had u dat gedacht? Dit is wat het is, ik doe wat ik kan, meer kan ik er echt niet van maken. U stelt dat ik met een adequate behandeling binnen 3-6 maanden kan herstellen.. Ik heb dat in 30 jaar vaker gehoord, sterker nog.. ik heb er telkens in geloofd en het telkens geprobeerd, er telkens heel veel energie in gestoken, helaas heeft het telkens niets (dan extra moeheid en teleurstelling) opgeleverd..

De ganzenbordput en de monopoliegevangenis, voor mij is het bekend terrein, maar welk spel spelen we eigenlijk?

25 opmerkingen:

Brocanterina zei

Beste Corine, ik volg je blog sinds een paar maanden en ook ik wil nu even reageren. Weet je hoe knap, maar ook fijn ik het vind dat jij deze en ook je vorige blog hebt geplaatst. Ze vertellen zo duidelijk hoe het is om met deze maar ook met andere chronische ziekten (ik heb zelf fybromyalgie)te leven.
Het is heel frustrerend om telkens weer de reacties te krijgen die jij omschrijft terwijl je zelf zo graag anders wilt maar niet kunt. Ik heb zelf nog steeds moeite met nee zeggen waardoor ik soms toch weer roofbouw op mijn lichaam pleeg en daar dan een aantal dagen de conseguentie's van moet dragen. Ook ik geniet samen met mijn man en ons teckeltje zoveel mogelijk van die kleine mooie momenten. Dus ik zie deze blogs zeker niet als negatief maar als waardevolle informatie die mensen die deze echt heel vervelende ziektes zich niet kunnen kunnen voorstellen wat meer inzicht geven. Want hoe goed bedoeld alle tips ook zijn die mensen geven, het helpt echt niet. Dus dank je wel en ik blijf je blog volgen. Hartelijke groet, Carina

Nancy Blaauwgeers zei

Knap dat je ondanks alles wat je "overkomt" positief in het leven staat. Ik kan me je frustratie wel voorstellen vwb de instanties. Je hebt het heel treffend omschreven, hopelijk lezen de juiste personen het ook. Liefs, Nancy

Easyliving zei

Heel frustrerend allemaal, er is niemand die uiteindelijk kan inschatten hoe voor jou het leven is na al die teleurstellingen.
Blij te lezen dat je ondanks alles gelukkig bent en positief in het leven staat.
Dat is datgene dat je op de been houdt...een leven lang!

Lieve groet Dinka

Priscilla Spruijt zei

Beste,

Sinds kort volg ik jou blog en dat bevalt me prima! Nu ook weer een mooi blog bericht.. het is heel knap dat je dit zo weet te omschrijven hoe moeizaam het allemaal gaat en hoe moeilijk het is om als "mens" te moeten functioneren in onze "maak"- maatschappij... Wat ik daarmee bedoel? Als je niet 100% presteert wordt je afgeschreven en krijg je vervolgens met bureaucratie te maken.. je word er eng van!
Heel veel sterkte ermee, alleen jij en de mensen die dit herkennen zullen de diepte van je gevoel in dit blog beschreven kunnen peilen!

Hartelijke groetjes,
Priscilla

diybypepris.blogspot.com

Home and Lifestyle zei

Je hoeft je niet bezwaard te voelen na je vorige blog, het maakt mij persoonlijk ook niet uit vanuit welk oogpunt je het geschreven hebt. Al was je uit op oh's en ah's, soms heeft een mens dat ook gewoon nodig. Dus ook die insteek zou ik begrepen hebben.

De frustraties richting arboartsen, UWV etc. nemen zoveel energie weg die je veel beter voor jezelf zou kunnen gebruiken! Jaren geleden was ik na een paar weken ziekenhuis nog te ziek om naar de voordeur te lopen, maar ik kreeg toen ook een telefoontje van de bedrijfsarts...ze vond dat ik weer aan de slag moest, terwijl ik de hele dag plat lag en nog altijd veel pijn had. Daar word je inderdaad zó moe van.

Lieve Corine, zorg er voor dat je jezelf in de spiegel eerlijk in de ogen kunt kijken. Zolang dat het geval is, hoef je niet aan jezelf te twijfelen al weet ik ook dat dat veel makkelijker gezegd is dan gedaan.

Liefs, Ingrid

van alles wat in huis en tuin. zei

Je hoeft je idd niet bezwaard te voelen dat je er een post over hebt geschreven!
Ten eerste is het denk ik fijn om de dingen eens van je af te kunnen schrijven( en wij kunnen dan een luisterend oor/oog zijn )en ten tweede: je ziet hoeveel mensen er zijn die ook zoiets hebben en zich door jou gesteund worden bij hun ziekte!
Fijn dat je toch zo positief in het leven kunt staan, je schrijft ook: het is zoals het is en daar moet ik het mee doen.....knap dat je dat kunt!
Nogmaals veel sterkte er mee, maar ook veel geluk en plezier op je "goede" momenten.
(mijn schoonzus heet trouwens ook Knol van haar achternaam.....verre familie misschien?)

groet Trijnie

van alles wat in huis en tuin. zei

Sorry: worden= voelen!

Mirjam zei

Hoi Corine,
Goed van je hoor, dat je nog steeds zo positief bent. Dat wist ik ook wel, maar toch wilde ik je laten weten hoe rot ik het voor jou en je man vind dat het zo moeilijk is allemaal...
Doe alles alsjeblieft op eigen ritme en tempo want alleen jij kunt weten hoe het moet... en die verzekerings-, arbo- en uwv-artsen snappen het echt niet. Met Arbo heb ik geen ervaring maar met uwv wel en daar heb ik echt helemaal geen hoge pet van op...
Ik kreeg daar een 'werk-coach' die vervolgens op elk mailtje dat ik stuurde een auto-reply uit liet gaan; ze was er even niet..... Om vervolgens pas na mijn derde of vierde mail te reageren...
Afijn, ik dwaal af...
Ik hoop toch dat er nog eens een medicijn wordt uitgevonden waar jij baat bij hebt, of een therapie wordt uitgedacht die werkt...
Ik wens je een heel fijne avond,
Liefs,
Mirjam

Anoniem zei

Hallo Corine, ook ik volg je al een hele tijd op je blog. Ik herken het verhaal zo goed, en wat fijn dat je dit zo verwoord. Zelf heb ik NAH en een van de gevolgen is vermoeidheid, concentratieverlies, slecht tegen veel prikkels kunnen en een kort lontje. Dus er zijn veel overeenkomsten. Mensen zien niets aan je, en dat vind ik nog het moeilijkst. Ze zeggen nog steeds, wat zie je er goed uit, brrrrr ze moesten eens weten. Ik ben ook na drie jaar erachter gekomen dat ik te ver ben gegaan. Balans zoeken is nog steeds zwaar, maar wat fijn om te lezen dat je toch heel positief bent. Ik haal daar kracht uit. Dank je daarvoor. Genieten van de kleine dingen is heel belangrijk, en wordt steeds belangrijker. Warme groet van Attie

lia zei

Omdat ik weet dat het lezen ook vermoeiend is, geef ik je alleen een dikke knuffel ;-))

Diane van Duuren zei

Ik heb bewondering voor je hoe positief jij ondanks je dagelijkse chronische vermoeidheid in het leven sta. Zeer frustrerend is het dat deze ziekte nog steeds niet herkend wordt, ik lees het wel meer, je moet er maar mee te maken hebben........
Zelf heb ik 2 tia's gehad en was daarna ook een tijd extreem moe, wat ben ik dankbaar dat ik nu de "oude" weer ben ondanks dat m'n hoofd soms niet altijd direct mee wil werken.
Heel veel sterkte verder Corine, fijn dat we af en toe mogen genieten van je foto's en posten :)
Liefs, Diane

Colin (Bij Guusje Thuis) zei

Een adequate behandeling ... tsja maar bestaat die dan? Want als dat zo was, zou jij allang weer aan het werk zijn!

In feite dus een nietszeggende opmerking (een dom toverstaf-zwaai-idee zelfs) maar wel eentje waarop hun hele beslissing gebaseerd is en jij de dupe bent #oneerlijk



Sober en Stijl zei

Ik heb je vorige post net even gelezen......heftig. Ook goed te lezen dat ondanks alles nog zo positief in het leven staat, petje af!

kenderfrau zei

Hoi Corine, sinds kort lees ik je blog. Wat een speurtocht naar een kast toch voor gevolgen kan hebben ;) Ik herken veel van wat je schrijft. Toch zit er eigenlijk niks anders op dan positief te blijven. Maar dat maakt begrip vanuit de omgeving nog moeilijker. Maar volgens mij is er niets zo vervelend als mensen die zwelgen in zelfmedelijden. We zijn nog steeds bevoorrecht in dit deel van de wereld geboren te zijn. Al hadden we ons het leven compleet anders voorgesteld. Ik spiegel mezelf zoveel mogelijk aan mensen die er slechter aan toe zijn dan ik. En dat zijn er heel veel! Alleen dan kun je, zelfs met je beperkingen, genieten van het leven. Ik ben trouwens een voorbeeld van hoe het niet moet :) Na jaren thuis te hebben gezeten heb ik nu veel te belastend werk voor 32 uur per week. De woensdag en weekenden heb ik echt nodig om bij te tanken. Regelmatig vraag ik mezelf af waar ik eigenlijk mee bezig ben. Zo zoeken we allemaal, met vallen en opstaan, onze eigen weg. Verjaardagen bezoek ik al heel lang niet meer. Mijn vrienden zijn inmiddels op een hand te tellen. Mocht je soms in de buurt komen..... je bent van harte welkom! Ik wens het allerbeste.

eigen thuis zei

Net even je vorige post teruggelezen en ik kan alleen maar zeggen dat ik bewondering voor je heb. Zoveel frustratie en onbegrip, wat moet dat moeilijk zijn. En dan toch nog zo positief blijven...

Liefs Gonda

Tussen Wal en Schip zei

Ha Corine,

Ik heb geen mooie worden, en prachtige zinnen. Wil je alleen heelveel sterkte wensen. Ik denk dat ik begrijp wat je voelt..

Lieve groet,
Alberta

Passione Helena zei

Lieve Corine, ik heb na aanleiding van deze post, he vorige ook nog even gelezen. Je had het al eens eerder benoemd, hoe vermoeiend activiteiten voor je zijn. Je hebt het mooi en duidelijk verwoord en ik denk dat je daarmee ook een stuk frustratie van je afschrijft. Niet omdat je negatief bent, of aandacht wilt, maar juist om erkenning, omdat je leventje zo graag anders had gezien en telkens weer op obstakels en onbegrip stuit. Een vriendin heeft onlangs ontslag gekregen omdat ze te vaak moest verzuimen vanwege extreme vermoeidheid, ze kreeg een paar weken geleden dezelfde diagnose. Ik zie aan haar hoe vermoeid ze is en zich daar aan over moet geven…maar toch net als jij, positief ingesteld. Het lijkt mij erg moeilijk om je daar altijd in te moeten berusten en dat zal je de ene keer makkelijker af gaan als de andere.

Ik hoop dat uiteindelijk je doel bereikt en je verhaal gelezen wordt door een verzekeringsarts.

Wens je een fijn weekend!

Dikke knuf,
Helena

Marieke Kromme zei

Ik heb bewondering voor je openheid en je instelling, zo positief als jij blijft maar wat zal het inderdaad pittig zijn en vermoeiend om zo vaak op onbegrip te stuiten.

Sterkte hoor!

Liefs Marieke
WONEN a la Mar

Onder de rieten kap zei

Dat soort instanties zijn bureaucratische molochen die alleen maar voor de regels bestaan en niet voor de mensen, het lijkt me verschrikkelijk om daar afhankelijk van te zijn door iets waar je niets aan kunt doen, ik wens je veel sterkte
Veel liefs, Yvonne

Judith zei

Het bezuinigingsspel totdat we erbij neervallen... volgens mij;-/

XXX

AweSomeLiving By Rosita de Jongh zei

een wat late reactie maar weet als geen ander hoe al die lief bedoelde reactie's je leegzuigen ... ik hoop voor je dat je dichtbij jezelf kan blijven door al dat heen en weer getrek wat alles alleen maar moeilijk maakt ... want al ben je afkeurt dan is het elke dag vechten om positief in het leven te blijven staan ... ik weet dat in balans blijven het beste is maar hoeft ik jou niet te vertellen tis niet makkelijk ik kan me rust vinden in fotograferen ook al kost me dat energie ik al daar ook mijn kracht weer uit ... wens je heel veel sterkte en voel je zeker niet bezwaard voor je gevoel die je omschreven heb de gene die jou posten lezen begrijpen je heus wel .. en zeker de mensen die soortgelijke ziekte hebben ... ik kan je zeggen dat je dan juist intens van het leven geniet en erg positief bent ... nogmaals heel veel sterkte dikke knuffel Rosita

Janny zei

Ja, van die instanties op zich wordt een mens al ziek :-)
Heel vervelend als je daar mee te maken heb, ik kan me je frustratie goed voorstellen.
En inderdaad: je moet je niet bezwaard voelen omdat je hierover schreef. Het is jouw blog en je doet wat je zelf goed acht.
Ik vind het, net als de vorige schrijvers, heel goed van je dat jer toch zo positief mogelijk blijft en dat je ondanks de beperkingen een goed leven hebt.
Liefs,
Janny

Anoniem zei

Als stille volger lees ik al een poosje je blogs. Na het lezen van de laatste twee, wil ik toch een keer reageren. Door mijn beroep hoor en lees ik veel over de negatieve invloed van suiker. Misschien kun je eens een kijkje nemen ( als je de energie hebt) op de site van missnatural.nl Je wilt niet weten wat suiker met je lichaam kan doen. Je zou kunnen overwegen om een poosje zonder suiker te leven. Het kost je wat wilskracht maar het levert je hoogst waarschijnlijk energie op. Als je zo tegen de muren oploopt is het misschien het overwegen waard. Sterkte!

Michelle L zei

Ik vind het knap van je dat je je verhaal zo van je af geschreven hebt Corine. Ik wil je veel sterkte wensen. En wat een mooie plaatjes van de bloesem laat je zien.
Lieve groet, Michelle

MARIANNE zei

Goed van je, en fijn om het voor jezelf, zo goed even van je af te hebben kunnen schrijven...want nee het is absoluut niet makkelijk om elke keer weer het gevoel te moeten hebben dat je jezelf moet verdedigen tegenover allerlei artsen en instanties, over hoe je je voelt, en hoe belastend dat voor je, in je dagelijks leven is.
Hier kiest niemand voor, het overkomt je...en je moet er dagelijks mee hendelen, en dat valt zeker niet mee.
Geniet van de goede momenten, en laat je niet ontmoedigen door wie dan ook...ik wens je veel kracht en sterkte daarbij!

Heb een "goed" weekend, en lieve groetjes! Marianne.