dinsdag 10 februari 2015

Realitysoaps

ik hou er niet van…

Maar soms zou ik willen dat hier iemand eens een paar weken mee zou lopen.

Deze week was het weer zover, weer werd ik geconfronteerd met een arts die volgens mij geen idee heeft hoe mijn leven met CVS er uit ziet. Ik vraag me af: zijn er überhaupt artsen die bij benadering begrijpen hoe ingrijpend de vermoeidheid (lees uitputting) is, hoe beperkend? Lichamelijk en geestelijk, maar ook (en misschien wel vooral) sociaal, er zijn maar weinig mensen die begrijpen of beseffen hoe moeilijk het  is om relaties te onderhouden.

Iedereen is druk met zijn of haar leven, met gezin, met werk, met hobby..
Ik ben ook druk.. niet met mijn gezin, dat redt zich prima, mijn dochters wonen op zichzelf en mijn man zorgt voor ons (boodschappen doen en eten koken), ook niet met werk, dat kan ik al anderhalf jaar namelijk niet en ook niet met mijn hobby's (lezen en fotograferen), mijn concentratieboog is zo klein dat lezen eigenlijk meer plaatjes kijken is en met camera-instellingen kan ik momenteel nauwelijks uit de voeten.. Waar ik dan zo druk mee ben??
Met op de been blijven, elke dag weer, op goede en op slechte dagen.

kwetsbaar

Vanmorgen werd ik (zoals eigenlijk elke dag) rond half 9 wakker, niet uitgerust en opgepept, maar stijf en stram en met vlekkerig zicht. Na 5 tot 10 minuten bijkomen stap ik voorzichtig uit bed, in slow motion schiet ik in mijn ochtendjas en mijn sloffen, mijn bril gaat op mijn neus en m’n aaifoon in een zak. Met beide handen om de leuning loop ik voetje voor voetje de trap af. Eerst even plassen, dan door naar de keuken. Ik zet een kop thee, ik vul een kom met (griekse) yoghurt en muesli en ik verzorg de koek en zopie voor Sofie. Op de bank kijk ik naar het ochtendnieuws en laat ik mijn lichaam rustig wakker worden terwijl ik ontbijt. Na het nieuws gaat de tv uit, prikkelgevoelig als ik ben staat hier de tv overdag verder eigenlijk niet aan.

Het is ongeveer een uur later (9.45) als ik de trap opklim terug naar boven. Gisteren heb ik gedoucht (dat is een megaklus waar ik me zo’n 3x per week aan waag), vandaag fris ik me op bij de wastafel. Op dagen dat ik douche laat ik het bed de hele dag open liggen, maar de andere dagen maak ik het na het aankleden netjes op. Ook ruim ik de gedragen kleding op, wat nog fris is in de kast en de rest in de wasmand. Ik haal de droge was van het rek en zet de strijkmand klaar boven aan de trap, die kan straks mee naar beneden.

Moe, maar voldaan (toen ik nog even achterom keek voordat ik de trap afliep zag alles er lekker opgeruimd uit) zit ik even voor half 11 weer op de bank met een kop thee. Na een uur pauzeren, de thee is allang op en de Libelle half uit ben ik klaar voor een volgende activiteit, ik had de strijkmand klaar gezet.. eerst even een korte antwoordmail naar een vriendin. Als ik net klaar ben met 4 overhemdbloezen en een shirt, laten de honden duidelijk horen dat er iemand voor de deur staat. Mijn vader komt gezellig even buurten, een kwartier en een kop koffie later gaat ie weer en ga ik verder met de rest van de strijk. Ik heb nog 5 theedoeken en de 4 kussenslopen liggen.
Om kwart over 12 ben ik klaar en hangt en ligt het goed keurig gestreken in de kast. Ik smeer 2 boterhammen (met kaas en met appelstroop) en pak mijn rust.

Tegen enen ga ik weer naar boven, ik heb het idee dat er best veel in mijn kast ligt wat ik de hele winter nog niet heb aangehad, het is dus tijd om de kleding eens uit te zoeken. Een half uur later ligt alles weer op keurige stapels en is de kast een stuk leger, er staan 3 zakken klaar om weg te brengen. Ook liggen er wat shirts en een vest waar de dochters misschien wel belang bij hebben.. die zal ik even appen :–).

Op de bank maar weer, ik ben moe!  Ik kan nog net een uur opladen, om half 3 komt er een vriendin theedrinken.. Natuurlijk is 3 kwartier veel te kort om echt bij te praten en als ze weg is poppen er allerlei onderwerpen op in mijn hoofd waar we het niet over hebben gehad. 
Ik ruim de theeglazen op en ga nog even zitten, een half uur later doe ik Guus en Finn hun riem om, trek ik mijn jas en laarzen aan en wandel ik rustig naar de dierenkliniek voor een (gratis) gebitscontrole om kwart over 4. Net als ik de parkeerplaats oploop komt Gert aanrijden, hij neemt de honden over en ik krijg de autosleutel. Waar ik er lopend 20 minuten over deed, daar ben ik nu binnen 5 minuten thuis. Het is bijna half 5 als ik met een warme kruik op de bank zak, uitgeput van een drukke dag.

Dit was voor mij een goeie dag, er zijn dagen dat ik echt niet in staat ben visite te woord te staan, of dat ik absoluut de deur niet uit kan. Op mijn manier ben ik vandaag de hele dag bezig geweest, maar wat heb ik nou helemaal gedaan?
Tussen half 9 en half 5 (8 uur) was ik ruim 2 uur actief, ik heb een uur visite gehad en ik heb bijna 5 uur gerust.

Ik realiseer me dat de kans klein, héél klein is dat er hier een (verzekerings)arts meeleest, maar wie weet gaat er ooit één googlen.. gewoon om meer te weten te komen over het leven met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom.  Ik ben (helaas) ervaringsdeskundige en uiteraard ben ik bereid mijn schrijfsel toe te lichten, dus mocht u als arts meer willen weten,  mijn e-mailadres is te vinden in mijn profiel ;-)) 

33 opmerkingen:

Gea Westrik zei

Beste Corine,
Ik volg je blog al een tijdje en ik kan het nu niet laten om even een reactie te plaatsen. Het schiet door mijn hoofd dat ik je wel zo mee zou willen nemen naar een natuurarts in Ommen. Hij is heel bekend en heeft al heel veel goede resultaten behaald op een heel breed gebied in de gezondheidszorg. Ik ben zelf ook onder behandeling bij hem en mijn dochter is ook onder behandeling. Hij is erg druk, maar ik zou zeker een keer proberen om een consult bij hem af te spreken. Misschien heb je al heel veel gedaan op dit gebied, dat weet ik niet. Zijn naam is Dr. Wilco van der Vegt in Ommen. Als je googled op zijn naam kom je heel veel artikelen tegen en ook You Tube filmpjes. Wanneer je vragen hebt mag je mij altijd benaderen, mijn email is gwestrik@hotmail.com

Ik vind het zooo vervelend voor je dat het maar niet lukt om genoeg energie te hebben om een dag een beetje normaal door te komen. Ik hoop dat je wat met mijn reactie kunt. Ik wens je heel veel sterkte toe!

Hartelijke groet Gea Westrik

inro soor zei

ben er stil van.....heel zwaar lijkt me dat! ik herken het wel wat...maar dan door andere redenen:( maar jij kunt echt niet!! dat is helemaal het moeilijke ervan.
ik hoop van harte dat je iets met bovenstaande tip gaat doen en dat je er baat bij mag hebben!!
en probeer toch te genieten van vriendinnen die bij je langs komen, dat is veel waard!
sterkte, lieve groet, Inge

Home and Lifestyle zei

Je bent niet te benijden Corine en ook voor Gert zal het zwaar zijn. Het lijkt mij vreselijk wanneer je je dag in dag uit zo door de uren heen moet slepen, telkens op zoek naar balans. Want wanneer je teveel doet, krijg je de rekening gepresenteerd. Heel veel sterkte!!

Liefs, Ingrid

Diane van Duuren zei

Ik zou je ontzettend graag willen helpen maar hoe???
Heel veel sterkte............X

Esrosa K. zei

Ik kan weinig meer dan je via deze onpersoonlijke weg toch heel veel sterkte en kracht toe te wensen: ik hoop voor je dat er inderdaad een arts op je pad komt die wél bij benadering begrijpt wat dit met jouw leven doet. En nog meer hoop ik dat hij/zij ook iets weet waardoor het voor jou iets gemakkelijker zal zijn!
Grtz, Esrosa

lia zei

Tja meis, ik weet precies hoe je zo'n dag vult, omdat ik dit natuurlijk dagelijks meemaak met Heleen.
En het is voor jullie extra slopend omdat je altijd bereid moet zijn om om hulp te vragen aan je naaste.
Ook al doen die dat met liefde, je voelt je toch bezwaard.
En het zou prachtig zijn als er een arts mee zou lezen, maar of ze er dan daadwerkelijk iets mee zouden doen..

Dikke knuffel van mij.
liefs Lia

detuinkamer zei

Ik heb het dan om andere redenen, de vermoeiheid maar weet hoe frustrerend het is hoop dat je ondanks alles nog wel een beetje je gelukmomentjes kunt pakken met gert.

Knuffel karin

Michelle L zei

Jeetje Corine, een verhaal om stil van te worden. Ik wil je heel veel sterkte wensen & hopelijk is er iets of iemand die je kan helpen.
Lieve groet, Michelle

Huize Vizzini zei

O jee....wat zwaar. Weet niet goed wat ik moet zeggen. Heel heel veel sterkte!
Liefs Patricia.

Marijke zei

Het onbegrip is een frustrerende extra handicap... Herken wel wat je beschrijft... de dag is zoveel korter als voor anderen, zoveel ideeën maar de energie ontbreekt. Ik begrijp je heel goed...en vind het geweldig dat je er zo over schrijft, wens je heel veel sterkte. Hoop dat er wat is wat je kan helpen...
Lieve groetjes van Marijke

Mirjam zei

Lieve Corine,
Dat is nou een zwaar leven, waar je je ieder uur van de dag door dat uur moet slepen en dan maar hopen dat je je rust goed verdeeld hebt zodat je 's avonds nog een beetje kunt genieten van het gezelschap van Gert.
Iedereen klaagt weleens dat hij of zij het zo druk heeft en zo moe is, maar niemand heeft een idee dat dat helemaal niets is vegeleken bij iemand die moet leven met CVS... Ik had daar ook geen idee van, tot ik jouw verhaal (eerder al natuurlijk) hierover las... Ik hoop, en duim, dat er toch echt een keer een soort van medicatie gevonden gaat worden om jouw leven, en dat van andere patienten, te verlichten...
Ik wens je vandaag een héél goede dag,
Liefs,
Mirjam

Happy Living zei

herkenbaar...
Ik deel niet veel persoonlijke dingen op mijn blog juist omdat ik weet dat er mensen meelezen die dat helemaal niet aangaat.
Wat mij erg frustreert is het verlammende effect wanneer je/ik weet dat er een drukke dag/tijd aan zit te komen waarin er veel moet. Juist dan komt er niets uit en lijkt het energiepeil echt op 0 te staan. Daar kan ik een week van tevoren al tegenop zien.

Trek je zo min mogelijk aan van anderen. Begrip en steun van je naasten is waar het om gaat. De rest.... ach, is het vermelden eigenlijk niet eens waard ;-)

lieve groet,
Debby

Lida Klever zei

Jee heftig je verhaal, ik kan mij voorstellen dat je je vaak niet begrepen voelt. Gewoon je eigen koers varen en goed je rust pakken. Heel veel sterkte en probeer vooral te genieten van de momenten wanneer je een goede dag hebt.
Liefs Lida

Home is where the heart is zei

Als je een gebroken been hebt is dat duidelijk voor iedereen, zichtbaar. Cvs of andere aandoeningen zijn niet zichtbaar en dus ook niet vatbaar voor mensen. Maar jeetje zeg, zo moeilijk voorspelbaar. Iedereen is wel eens vermoeid maar het is zo moeilijk voor te stellen dat je dat dag in dag uit zou hebben. Respect!!
Ik hoop dat iets aan de tip hebt van Gea Westrik
ik wens je toch een fijne en hopelijk goeie dag
lieve groet Brigitte

Danielle van Heusden zei

Wat zwaar zal dat zijn voor je..Hoop dat je ooit iemand of iets tegenkomt wat kan helpen!
Veel sterkte! Liefs Daniëlle

Stella zei

Wow, ik had uit al je verhalen wel begrepen dat je ontzettend moe bent en je echt dingen moet plannen, maar dat deze dag die je beschrijft voor jou een "goede dag" is dat had ik echt niet verwacht. Wát afschuwelijk dat er inderdaad nog artsen zijn die dit onderschatten !
Wens je nog vele van dit soort "goede dagen" toe !!!
Lieve groet en sterkte,
Stella

Livina Fluweeltje zei

Hoi Corine,

Ik heb je blog al een tijd gevolgd als 'stille volger' maar heb die, nu ik zelf een blog ben begonnen, onlangs bij mijn favorieten gezet. Wat een mooi blog heb je, ik lees je berichten graag.
Ik herken veel ik van wat je schrijft, ik heb zelf ook te kampen met chronische klachten. Het is een heel proces om te aanvaarden dat je je leven niet kunt leiden zoals je graag zou
willen...en ja, voor de omgeving soms moeilijk
invoelbaar.
Dit soort blogberichten zouden idd eens door
artsen gelezen moeten worden!

Hartelijke groet :-)

Janny zei

Wat moet dat frustrerend zijn Corine. Niet te kunnen doen wat je zou willen, en te willen wat je niet voluit kunt doen.
Inderdaad: lichamelijke dingen als een gebroken arm of been zie je meteen, maar met jouw ziekte is het moeilijk anderen duidelijk te maken met welke beperkingen je leeft.
Ik vind het echt naar voor je en wens je ook veel sterkte.
Liefs,
Janny

crochetcookingandmore zei

Sterkte Corine! Onbegrip is zo erg, ook ik kamp er dagelijks mee door o.a. mijn fibromyalgieklachten. Er boven gaan staan is nog steeds een ding wat me niet zo goed ligt. Hoop dat het je lukt en dat je ooit weer ietsiepietsie meer energie krijgt!!

Marjan zei

Ik weet helemaal wat je doormaakt. Mijn dochter van 22 heeft ook al jaren last van chronische vermoeidheid. Haar leven bestaat uit studeren en thuis zijn. Uitgaan is geen optie. Het weekend bestaat eigenlijk uit alleen maar slapen en rusten zodat ze komende week weer aankan....
En zelfs dan moet ze regelmatig een college voorbij laten gaan omdat deze op een tijdstip is dat haar energie al opgebruikt is voor de dag.

Ik hoop dan ook dat er dokters zijn die meelezen en de ziekte serieus nemen.

Heel veel sterkte.

LIefs, Marjan

Brenda Schneider zei

Beste Corine,
als ik de reacties hierboven allemaal lees heb je gelukkig wel mensen om je heen die om je geven en aan je denken.
Helaas kunnen we verder niet veel voor je doen dan alleen maar sterkte wensen.
Ik hoop dat er snel een tijd komt dat de medici wel raad weten met jouw probleem.
Sterkte er mee.
Liefs Brenda

van alles wat in huis en tuin. zei

Ik heb je al eens vertelt dat mijn schoonzus hetzelfde heeft: ook al zo'n 25 jaar! En al van alles geprobeerd......tot het weghalen van de vullingen van haar kiezen toe! Iedere dokter/ specialist/alternatieve therapeut heeft weer een eigen kijk op de zaak en telkens denk je: dit is het!
Die teleurstellingen komen hard aan wanneer het niet helpt.
Maar misschien zit jij in de fase van : alles proberen. Baad het niet het schaad ook niet....
Maar dat dokters van tegenwoordig nog zo tegen de ziekte aankijken snap ik niet: er zijn zoveel mensen met deze klachten, het moet toch goed bekent zijn!
Maar ja....verzekeringsartsen moeten hun baas tevreden houden, denk ik.
Ik wens je heel veel sterkte met dit alles: zo'n dag zou ik niet graag meemaken! Ik hoop van ganse harte dat in het voorjaar het zonnetje je weer wat energie oplevert!

groet Trijnie

Room Seventeen zei

Zit even rustig alle reacties na te lezen....maar zie de mijne niet staan, heb je die wel gekregen?

Roos zei
Deze reactie is verwijderd door de auteur.
Judith zei

Gelukkig ben je je talent om je verhaal mooi te verwoorden, niet verloren door je chronische vermoeidheid!

Maar wat lijkt het me lastig om aan zo'n onzichtbare ziekte te leiden... Ik heb scans die aantonen hoe beroerd ik eraan toe ben, waardoor er geen enkele specialist is die mijn aandoeningen niet serieus neemt. Maar ook ik loop tegen mensen aan die mijn klachten en beperkingen niet serieus nemen (je ziet ze niet van de buitenkant, dus dan is het er ook niet hè). Soms erger ik me daar erg aan, kwetst het me en maakt het me boos, maar meestal denk ik 'Het zegt meer over hen dan over mij'

Maar in jouw geval, als zelfs de specialisten jouw beperkingen en de last niet inzien... dat maakt het nóg erger dan het al is!

Ik ben wel benieuwd of er een arts gaat reageren;-)

Liefs X

Corine(THUIS) zei

Nee Hennie, ik heb van jou niet anders dan dit bericht.

Johanna betuwe zei

Wat herken ik mezelf in je verhaal !
Ik heb zoals "men " zegt dan Fybro een vezamelnaam voor allerlei chronische klachten en een "vastgestelde "Ziekte van Crohn".

Ach ja daar werken mensen gewoon mee doen min of meer van alles in hun "gewone " leven ...
Voor mij is dat alles niet zo gewoon ..worstel ook elke dag door ....
Ben blij als ik een uurtje zonder pijn ben ...een heel kort uitje kan doen ....gewoon eens genieten van de dingen om me heen ...zonder weer die rotpijn en moeheid te voelen ...
Dat zijn de weinige momenten zoals waar jij over schrijft je "goede "dagen ....

Ik hoop dat je toch van die kleine lichtpuntjes mag blijven genieten dat probeer ik elke dag ..de dingen die me ondanks alles blij maken ...

Hele dikke knuffel
Johanna Elfies Home xxx

Sanny zei

Yep, ook voor mij heel herkenbaar. En hoe goed bedoeld ook van anderen die met een nieuw pilletje of therapie aankomen....we hebben al zoveel geprobeerd maar er is blijkbaar geen medicijn voor. We moeten er "gewoon" mee leren leven. Pffff. Ook hier in bezwaar tegen de uitspraak van het UWV. Als deze mensen zich eens half konden inleven in wat wij ervaren.....
Ik wens je sterkte en geniet vooral van de kleine dingen die er nog wel zijn. Mindfulness helpt mij daar goed bij.

Lieve groetjes,
Sanny

Colin (Bij Guusje Thuis) zei

Ik wilde bijna voorstellen om een boek mee te brengen naar Carla om eens te lezen, maar een boek lezen, is vast ook vermoeiend.

Is een boek door mijn arts geschreven n.a.v. haar eigen zoektocht met CVS. Er zijn dus artsen die je wel begrijpen maar die hebben zich niet "geschoold" tot verzekeringsarts. Dat blijft een aparte, niet-begripvolle club helaas.

Herken je onmacht en frustratie, zie oudste momenteel zo worstelen met haar vermoeidheid, zo verdrietig! Dus extra dikke knuf voor jou.

What's in a day zei

Wat heftig Corine, alhoewel ik veel herken van manlief die om andere redenen al 15 jaar vermoeid is en ook zijn dag moet indelen zoals jij beschrijft. Juist dat onbegrip van artsen is zo erg....focus op jezelf en pluk de mooie dingen waar je ons ook heel vaak blij mee maakt:)

Lieve groetjes, Eefie
whats-inaday.blogspot.nl

erika zei

Pfff Corine! Helaas zit er dus nog steeds geen verbetering in je gezondheid. Zó balen!
Helaas herken ik het ook maar dan niet bij mijzelf maar dochterlief die al 3,5 jaar altijd hoofdpijn heeft en dat kost zoveel energie en daardoor is ze ook zó moe!!
Helaas hier ook nog niet de goede arts/medicijn of therapie gevonden.
We hopen maar dat we weer snel veel zonnestralen kunnen gaan vangen hè...De lente komt iig iedere dag weer een stapje dichterbij.
Wens je sterkte en ook Beterschap!
Hartelijke groet Erika

Room Seventeen zei

Hoi Corine, wat is dit toch moeilijk en frustrerend....CVS staat bij de WHO al sinds de jaren 70 officieel bekend als neurologische aandoening, maar in Nederland blijven de verzekeringsartsen er moeilijk over doen. Onbegrijpelijk.
Ik hoop hoe dan ook dat er toch weer wat energie op je pad komt. Liefs Hennie

Roelien zei

Wat ontzettend rot en frustrerend...ik vind dat je het ontzettend goed hebt beschreven, misschien kan het geplaatst worden in Libelle of Margriet zodat nog meer mensen (en professionals) het lezen en begrip krijgen..Sterkte en een dikke knuffel!