zondag 22 februari 2015

soberchique

en stoer…

Wij voelen ons THUIS bij de trefwoorden stoer en sober, stober dus. Dat dat juist te versterken is met een tikkeltje chique, is weer gebleken..  We genieten volop van ons huis, het past ons als een warme jas, maar toch voelde ik ergens nog wat wrijving.

fris

De verlichting was nog niet helemaal wat het moest zijn, aan goed licht om te lezen of te werken mankeert het niet, met dimmers kunnen we de spots aan het plafond prima op sterkte brengen. Maar juist bij de sfeerverlichting waren er toch wat donkere hoeken in de kamer die wel een beetje meer aandacht mochten krijgen. Op het web zag ik regelmatig van die leuke smalle lampjes met een klein cilinderkapje langs komen, maar als ik ze dan vervolgens overal zie, vind ik het niet meer leuk om ze te kopen. Ik ben meer van de net-even-anders oplossingen :–)

uitlopers

Ik had vorig jaar twee halogeen rvs vloerlampjes met melkglazen kapjes aan één van de dochters in bruikleen gegeven. Maar bij navraag had zij ze al en tijdje werkloos op zolder staan, mooi.. Het melkglas sloopte ik eraf en ik zette er los een oud lampenkapje op, ik keek er een paar dagen avonden kritisch naar en ik zag dat het goed was. Al moest dat oude lampenkapje uiteraard nog wel vervangen worden door een hip cilindrisch exemplaar. Bovendien wilde ik op beide lampjes eenzelfde kapje, ik bedacht dat sober grijzig linnen mooi in het totaalplaatje zou passen. En zo reden Gert en ik op een rustige zaterdag naar een buurdorp om even 2 cilinderkapjes te kopen. Zo had ik het tenminste bedacht.. maar zo ging het niet.. de kleine maat die ik voor ogen had, hadden ze niet op voorraad..

velours

Tja, jammer dan, nou ja dan gaan we gewoon nog een dorp verder. Helaas was ook daar weinig of eigenlijk niks te vinden in onze geliefde, sobere grijstinten. Maar ik vond er wel iets heel anders, met stoere krokodillenprint ;–)) En toen ik die vondst nog beter bekeek bleek die print gedrukt te zijn op chique glanzend, zilvergrijs fluweel. Geweldig!
En ze hadden er twee, deze moesten het dus worden. Totaal anders dan wat ik vooraf voor ogen had, maar nu zag ik het helemaal voor me. Die chique kapjes zouden het stobere juist versterken!

asparagus chique

Ik vind het super zo! De chique glans van de grijze kapjes past met het geborsteld rvs van de voet perfect bij de stoere soberheid van het beton, de houten blokken , de kalkverf, de oude spiegel en de linnen stoffen.

sober hoek

Eigenlijk had ik het van te voren wel kunnen bedenken, want ook boven hebben we stoer gecombineerd met chique, daar ligt op de overloop zilverchique tapijt terwijl we in de beide kamers de originele houten vloeren donkergrijs hebben geverfd.

tak

Het pronkstuk van onze kamer is toch wel de betonnen tuinvaas.. en ik ben geen fan van kamerplanten, maar toch zette ik er een asparagus in, dat past wel heel mooi in het geheel, zeker met de nieuwe lamp ernaast :–))

donderdag 12 februari 2015

ganzenbord

of toch monopolie…

Wat totaal niet mijn bedoeling was gebeurde toch, op mijn vorige blogpost kreeg ik veel meelevende (hartverwarmende) reacties over hoe zwaar het leven met CVS voor ons moet zijn. En ergens begrijp ik die reacties wel want als ik het zo zwart op wit zie staan vind ik het zelf ook best pittig, maar toch voelde ik me een beetje bezwaard, ik was niet uit op oh’s en ah’s. Wij staan er heel positief in, de vermoeidheid is wel heel bepalend, maar het is wat het is en ondanks de beperkingen genieten we samen ‘volop’ van het leven.

2

De reden dat ik de boel van me afschreef is de frustratie dat de medische wereld CVS als ziekte nu wel erkent en dus ook de diagnose wel stelt (bij mij in 2013 en sindsdien is ie al 2x bevestigd), maar verder gaat het niet. De arbodiensten en de verzekeringsartsen kunnen er niks mee. Er is niets concreets te meten en ze willen/mogen niet afgaan op de individuele ervaringen van de patiënt. Met als gevolg dat ze doodleuk zeggen dat je moet gaan werken aan re-integratie.

Alsof ik voor m’n lol ziek thuis zit..

In de 30 jaar dat ik te maken heb met dit energieprobleem heb ik me telkens positief en hoopvol in allerlei therapieën en behandelingen gestort, zowel in de reguliere geneeskunde als in het alternatieve circuit, helaas heeft dat geen blijvende verbetering opgeleverd. Ook ben ik op eigen initiatief teruggegaan van 40, naar 32, naar 24 uur (daar ging het toch mis en ik werd volledig afgekeurd, maar na 8 jaar werd ik weer goedgekeurd), ik hield het 2 jaar vol op 18 uur, toen nam ik ontslag om bij te tanken. Na een jaar vond ik mijn droombaan voor 12 uur per week. Ik wilde zo graag werken dat ik er veel privé-activiteiten voor wegstreepte, ik heb het 3,5 jaar volgehouden.. Ik heb ervoor gevochten en toch heb ik verloren, is het zo gek dat ik nu graag (zonder gehijg in mijn nek) in alle rust in mijn eigen tempo en ritme mijn dagen wil vullen? Ik had het ook graag anders gezien, mijn leven is hoe dan ook niet vergelijkbaar met dat van een ‘gezonde’ vrouw van 46, maar ik moet het er mee doen..

1

Ik doe alle mogelijke moeite om pieken in de belasting te vermijden en zo werk ik mezelf af en toe een plekje verder op het ganzenbord, op piekbelasting zoals (verjaars)visite, doktersbezoek of een zitting bij het U-W-V loop ik volledig ‘leeg’, ik lijk na afloop standaard de monopoliekanskaart Ga direct naar de gevangenis. Ga niet langs "Start". U ontvangt geen ƒ 200’  mee te krijgen.

Re-integreren.. beste verzekeringsarts, arboarts en uwv-arts, hoe had u dat gedacht? Dit is wat het is, ik doe wat ik kan, meer kan ik er echt niet van maken. U stelt dat ik met een adequate behandeling binnen 3-6 maanden kan herstellen.. Ik heb dat in 30 jaar vaker gehoord, sterker nog.. ik heb er telkens in geloofd en het telkens geprobeerd, er telkens heel veel energie in gestoken, helaas heeft het telkens niets (dan extra moeheid en teleurstelling) opgeleverd..

De ganzenbordput en de monopoliegevangenis, voor mij is het bekend terrein, maar welk spel spelen we eigenlijk?

dinsdag 10 februari 2015

Realitysoaps

ik hou er niet van…

Maar soms zou ik willen dat hier iemand eens een paar weken mee zou lopen.

Deze week was het weer zover, weer werd ik geconfronteerd met een arts die volgens mij geen idee heeft hoe mijn leven met CVS er uit ziet. Ik vraag me af: zijn er überhaupt artsen die bij benadering begrijpen hoe ingrijpend de vermoeidheid (lees uitputting) is, hoe beperkend? Lichamelijk en geestelijk, maar ook (en misschien wel vooral) sociaal, er zijn maar weinig mensen die begrijpen of beseffen hoe moeilijk het  is om relaties te onderhouden.

Iedereen is druk met zijn of haar leven, met gezin, met werk, met hobby..
Ik ben ook druk.. niet met mijn gezin, dat redt zich prima, mijn dochters wonen op zichzelf en mijn man zorgt voor ons (boodschappen doen en eten koken), ook niet met werk, dat kan ik al anderhalf jaar namelijk niet en ook niet met mijn hobby's (lezen en fotograferen), mijn concentratieboog is zo klein dat lezen eigenlijk meer plaatjes kijken is en met camera-instellingen kan ik momenteel nauwelijks uit de voeten.. Waar ik dan zo druk mee ben??
Met op de been blijven, elke dag weer, op goede en op slechte dagen.

kwetsbaar

Vanmorgen werd ik (zoals eigenlijk elke dag) rond half 9 wakker, niet uitgerust en opgepept, maar stijf en stram en met vlekkerig zicht. Na 5 tot 10 minuten bijkomen stap ik voorzichtig uit bed, in slow motion schiet ik in mijn ochtendjas en mijn sloffen, mijn bril gaat op mijn neus en m’n aaifoon in een zak. Met beide handen om de leuning loop ik voetje voor voetje de trap af. Eerst even plassen, dan door naar de keuken. Ik zet een kop thee, ik vul een kom met (griekse) yoghurt en muesli en ik verzorg de koek en zopie voor Sofie. Op de bank kijk ik naar het ochtendnieuws en laat ik mijn lichaam rustig wakker worden terwijl ik ontbijt. Na het nieuws gaat de tv uit, prikkelgevoelig als ik ben staat hier de tv overdag verder eigenlijk niet aan.

Het is ongeveer een uur later (9.45) als ik de trap opklim terug naar boven. Gisteren heb ik gedoucht (dat is een megaklus waar ik me zo’n 3x per week aan waag), vandaag fris ik me op bij de wastafel. Op dagen dat ik douche laat ik het bed de hele dag open liggen, maar de andere dagen maak ik het na het aankleden netjes op. Ook ruim ik de gedragen kleding op, wat nog fris is in de kast en de rest in de wasmand. Ik haal de droge was van het rek en zet de strijkmand klaar boven aan de trap, die kan straks mee naar beneden.

Moe, maar voldaan (toen ik nog even achterom keek voordat ik de trap afliep zag alles er lekker opgeruimd uit) zit ik even voor half 11 weer op de bank met een kop thee. Na een uur pauzeren, de thee is allang op en de Libelle half uit ben ik klaar voor een volgende activiteit, ik had de strijkmand klaar gezet.. eerst even een korte antwoordmail naar een vriendin. Als ik net klaar ben met 4 overhemdbloezen en een shirt, laten de honden duidelijk horen dat er iemand voor de deur staat. Mijn vader komt gezellig even buurten, een kwartier en een kop koffie later gaat ie weer en ga ik verder met de rest van de strijk. Ik heb nog 5 theedoeken en de 4 kussenslopen liggen.
Om kwart over 12 ben ik klaar en hangt en ligt het goed keurig gestreken in de kast. Ik smeer 2 boterhammen (met kaas en met appelstroop) en pak mijn rust.

Tegen enen ga ik weer naar boven, ik heb het idee dat er best veel in mijn kast ligt wat ik de hele winter nog niet heb aangehad, het is dus tijd om de kleding eens uit te zoeken. Een half uur later ligt alles weer op keurige stapels en is de kast een stuk leger, er staan 3 zakken klaar om weg te brengen. Ook liggen er wat shirts en een vest waar de dochters misschien wel belang bij hebben.. die zal ik even appen :–).

Op de bank maar weer, ik ben moe!  Ik kan nog net een uur opladen, om half 3 komt er een vriendin theedrinken.. Natuurlijk is 3 kwartier veel te kort om echt bij te praten en als ze weg is poppen er allerlei onderwerpen op in mijn hoofd waar we het niet over hebben gehad. 
Ik ruim de theeglazen op en ga nog even zitten, een half uur later doe ik Guus en Finn hun riem om, trek ik mijn jas en laarzen aan en wandel ik rustig naar de dierenkliniek voor een (gratis) gebitscontrole om kwart over 4. Net als ik de parkeerplaats oploop komt Gert aanrijden, hij neemt de honden over en ik krijg de autosleutel. Waar ik er lopend 20 minuten over deed, daar ben ik nu binnen 5 minuten thuis. Het is bijna half 5 als ik met een warme kruik op de bank zak, uitgeput van een drukke dag.

Dit was voor mij een goeie dag, er zijn dagen dat ik echt niet in staat ben visite te woord te staan, of dat ik absoluut de deur niet uit kan. Op mijn manier ben ik vandaag de hele dag bezig geweest, maar wat heb ik nou helemaal gedaan?
Tussen half 9 en half 5 (8 uur) was ik ruim 2 uur actief, ik heb een uur visite gehad en ik heb bijna 5 uur gerust.

Ik realiseer me dat de kans klein, héél klein is dat er hier een (verzekerings)arts meeleest, maar wie weet gaat er ooit één googlen.. gewoon om meer te weten te komen over het leven met het Chronisch Vermoeidheids Syndroom.  Ik ben (helaas) ervaringsdeskundige en uiteraard ben ik bereid mijn schrijfsel toe te lichten, dus mocht u als arts meer willen weten,  mijn e-mailadres is te vinden in mijn profiel ;-)) 

maandag 2 februari 2015

druk

met opvoeden…

Wat is dat toch met ons klimaat, het wintert niet echt, maar soms heel even weer wel. Ik ben geen wintermens, maar dit wel-niet-weer vind ik echt helemaal niks, dan maar liever een paar weken echt flink vorstig, dan is het op de weg ook niet elke keer een verrassing als het glad is. Vanmorgen was alles hier flink bevroren, daarna scheen de zon volop en nu ik dit typ komt de regen met bakken naar beneden.

vaas

Net voor de kerst pakten Gert en ik onze to-go-lijst erbij want in de kerstvakantie wilde ik er heel graag een dag(je) op uit. En zo gingen we naar Sober en Stoer Wonen (klik) in Amersfoort, redelijk in de buurt en absoluut een adres dat boven aan mijn lijstje stond. En dat bleek terecht! Achter een prachtige oude gevel van een voormalige bakkerij werden we gastvrij ontvangen in een inspirerende warme sfeer met ongelooflijke mooie, stoere spullen… deze winkel krijgt een sterretje op mijn adressenlijst, hier móet je geweest zijn! (én terugkomen :–))

Tijdens de eerste scanronde, liep ik al over van inspiratie, natuurlijk hebben we diverse rondes gelopen en het is dat ik na een uur eigenlijk te moe ben om nog iets op te nemen, maar ik zou daar rustig een dag zoet zijn ;–) Met koffie en thee en wat lekkers maakten we kennis met Arianne en Jan. Wat een moed om je passie te volgen en (met de zonen) weg te gaan uit de vertrouwde omgeving en ergens anders samen zo’n winkel op te zetten.

Sober en stoer, het kon natuurlijk niet anders dan dat ik daar iets vond dat valt onder mijn noemer ‘stober’.. deze bolvaas staat nu heel mooi sober te zijn bij ons op tafel. Deze week gevuld met voorjaar, maar ook magnoliatakken staan er prachtig in.

5

En als ik aan tafel zit, dan komt Sofie er natuurlijk bij, liefst achter die grote nieuwe vaas. En als ik dan even niet oplet, dan grijpt ze haar kans. zo leuk namelijk die takken!

9 10
11 6

Vooral de brem, die slingert zo lekker..

14 1512 7

Nee Sofie!

13

Wat ‘nee’.. Ik doe toch niks??

18
Nee hoor Sofie, je bent lief.. Pff je kunt er best druk mee zijn.. met opvoeden!